Tremor-stúdzjegroep
Hawwe jo fragen? Nim kontakt op mei de MDS-meiwurker fan 'e groep, Liliana De Leon, fia ldeleon@movementdisorders.org.
Oer
De Tremor Study Group (TSG) is ûntstien út 'e Task Force on Tremor, dy't har wurk yn juny 2017 foltôge hat. De Task Force hat publisearre wurdearringsskalen 1 en transducers 2 foar it mjitten fan tremor beoardiele en in revisearre klassifikaasjeskema foar tremor ûntwikkele. 3 In bewiisbasearre resinsje fan publisearre behannelingen foar essensjele tremor waard útfierd. 4 Op basis fan dit wurk waarden de folgjende doelen foar de TSG identifisearre.
doelstellingen
1. Fenotyping fan djippe tremor
In systematyske, djippe fenotyping fan pasjinten mei monosymptomatyske tremorsteurnissen (bygelyks essensjele tremor) is nedich. De TSG ûntwikkelt dêrom in ordinale beoardielingstool dy't klinisy sil begeliede by it fenotypearjen fan djippe tremor, om essensjele tremor te ûnderskieden fan essensjele tremor plus en oare foarmen fan tremor dy't faak oansjoen wurde as essensjele tremor. De beoardielingstool sil subtile of twifeleftige skaaimerken fan dystonie, myoklonus, parkinsonisme en ataksie fêstlizze. In fideoprotokol wurdt ûntwikkele yn kombinaasje mei dizze tool. Om dizze beoardieling en fideoprotokol te falidearjen, sil elk lid fan 'e TSG in fideobeoardieling produsearje fan trije pasjinten: essensjele tremor, essensjele tremor plus en in kombineare tremorsyndroom dat presintearre mei de ienige klacht fan tremor (monosymptomatyske tremorsteuring). It úteinlike doel is om dizze beoardielingstool en fideoprotokol op te nimmen yn in web-basearre REDCap-database dy't brûkt wurde kin yn kombinaasje mei klinysk ûndersyk.
2. Untwikkeling fan tremorskalen
Othostatyske tremor earnstichheidsskaal
Yn ús eardere resinsje fan beskikbere tremorbeoardielingsskalen waard fûn dat der gjin validearre skaal is foar ortostatyske tremor. 1 De behanneling fan dizze relatyf seldsume tastân wurdt farmakologysk en sjirurgysk benadere, en in validearre skaal foar ortostatyske tremor is ûntwikkele. 5
Ferienige Tremor Rating Scale
Der is in skaal nedich dy't typyske (aksjetremor) en atypyske (bygelyks rêsttremor, promininte tremor fan 'e ûnderste ledematen) tremor fêstleit by pasjinten mei essensjele tremor en essensjele tremor plus. Wy ûntwikkelje in nije skaal dy't fierder bout op 'e sterke punten fan 'e Fahn-Tolosa-Marín-skaal en de Essential Tremor Rating Assessment Scale (TETRAS). Dizze skaal sil ien fan in batterij fan skalen wurde foar de klinyske beoardieling fan tremor.
3. Ynstrumintearre mjittingen fan tremor
Bepaalde aspekten fan tremor wurde leaud nuttich te wêzen by it ûnderskieden fan essensjele tremor fan oare tremors (bygelyks dystonyske tremor en ritmyske kortikale myoklonus). Dizze tremorkarakteristiken (bygelyks ûnregelmjittichheid yn amplitude en ritme, fluktuearjende rotaasje-as, hâlding fan 'e holle of ledemaat) binne lykwols tige lestich te beoardieljen troch klinyske ynspeksje. Wy leauwe dat d'r in rol is foar bewegingstransducers, kompjûterisearre fideo-analyze en oare elektrofysiologyske metoaden yn 'e karakterisaasje fan tremor. Wy sjogge foar ús dat sokke metoaden brûkt wurde sille yn in djippe fenotyping fan tremorpasjinten.
4. Web-basearre tremor-database
De TSG hat as algemien doel om gruttere djipte en standerdisaasje te befoarderjen yn 'e fenotyping fan pasjinten mei tremorsteurnissen, benammen monosymptomatyske tremorsteurnissen lykas essensjele tremor. De skalen dy't troch de TSG ûntwikkele wurde, sille wurde opnommen yn in web-basearre tremordatabase dy't gegevenseleminten mienskiplik sil hawwe mei de Dystonia Coalition-database. Dizze database sil keppele wurde oan in argyf fan pasjintfideo's en oan opslachplakken fan DNA-samples foar ûndersyk.
5. DBS-tolerânsjestúdzje
Alfonso Fasano en Rick Helmich liede in stúdzje nei tolerânsje by pasjinten dy't behannele binne mei djippe harsensstimulaasje foar tremor. Klinysk fenotype, elektrodelokaasje en elektrofysiologyske markers wurde ûndersocht as mooglike foarsizzers fan behannelingútkomst.
Liederskip
Aasef Shaikh
Stoel
Alfonso Fasano
Stoel
Bestjoerskommisje
Alberto Albanese
Kailash Bhatia
Matteo Bologna
Daniël Di Luca
Roberto Erro
Rick Helmich
Franziska Hopfner
Fariha Jamal
Yusuf Jamnagerwalla
Hyder Jinnah
Sheng-Han Kuo
Willem Ondo
Ming-Kai Pan
Sanjay Pandey
Pattamon Panyakaew
Mohamed Salim
Petra Schwingenschuh
Ludy Shih
Referinsjes
1. Elble R, Bain P, Forjaz MJ, et al. Task force rapport: skalen foar it screenen en evaluearjen fan tremor: krityk en oanbefellings. Mov Disord 2013;28(13):1793-1800.
2. Haubenberger D, Abbruzzese G, Bain PG, et al. Transducer-basearre evaluaasje fan tremor. Mov Disord 2016;31(9):1327-1336.
3. Bhatia KP, Bain P, Bajaj N, et al. Konsensusferklearring oer de klassifikaasje fan tremors. fan 'e taskforce oer tremor fan 'e International Parkinson and Movement Disorder Society. Mov Disord 2018;33(1):75-87.
4. Ferreira JJ, Mestre TA, Lyons KE, Benito-Leon J, Tan EK, Abbruzzese G, et al. MDS bewiisbasearre resinsje fan behannelingen foar essensjele tremor. Mov Disord 2019;34:950-8.
5. Merola A, Torres-Russotto DR, Stebbins GT, Vizcarra JA, Shukla AW, Hassan A, et al. Untwikkeling en falidaasje fan 'e Orthostatic Tremor Severity and Disability Scale (OT-10). Mov Disord 2020;35:1796-801.