Huntington's Disease
Essensjele feiten foar pasjinten

Wat is it?

De sykte fan Huntington (HD) is in groanyske, neurodegenerative harsensykte. Dat betsjut dat de senuwsellen yn jo harsens mei de tiid ôfbrekke. De sykte begjint typysk tusken de 30 en 50 jier, mar it kin begjinne as jo jonger binne. HD beynfloedet jo:

• Beweging
• Hâlden en dragen
• Tinke, begripe, learen, ûnthâlde
• Persoanlikheid

It meast foarkommende symptoom is beweging dy't jo net kontrolearje kinne, neamd chorea. Chorea feroarsaket dûnseftige bewegingen. Oare bewegingsproblemen kinne problemen mei spraak en rinnen omfetsje.

Jo kinne ek dizze symptomen ûnderfine:

• Geheugenferlies, minne konsintraasje, muoite mei it útfieren fan taken, problemen mei ympulskontrôle
• Depresje en gebrek oan belangstelling
• Sliep feroaret
• Seksuele problemen
• Schwiezing sliept
• Falling

Yn 'e earste jierren kinne wat lichte mentale, emosjonele en gedrachsferoarings komme foar de mear dúdlike fysike symptomen.  
 

Wat is de oarsaak?

HD wurdt feroarsake troch útwreiding fan in diel fan in gen. Dizze útwreiding feroarsaket tanimmend ferlies fan harsensellen. Hoe faker de genútwreiding himsels werhellet, hoe earder HD begjint. Genetyske testen foar dit abnormale gen befêstigje de diagnoaze.

HD wurdt erfd. Jo ervje sets fan genen, ien gen fan jo mem en ien fan jo heit. By HD hoege jo allinich it abnormale gen fan ien âlder te ervjen. As ien âlder it abnormale gen hat, dan hat elk bern in 50% kâns om HD te ervjen. Soms is de gen-erfskip miskien net dúdlik, lykas as âlden stjerre foardat har eigen sykte begon.
 

Is der in behanneling?

Op it stuit is der gjin behanneling dy't de sykte fertrage of omkeare kin. HD is op it stuit net te genêzen, mar der binne medisinen dy't guon symptomen ferminderje kinne. Dizze medisinen kinne helpe om beweging, depresje en gedrach te ferbetterjen. Freegje jo neurolooch oer jo medikaasjeopsjes.
 

Wurdt de sykte fan Huntington ea ferkeard diagnostisearre?

Yn 'e iere stadia kin HD lestich te diagnostisearjen wêze, foaral as jo jo famyljeskiednis net kenne. Dit komt om't de symptomen kompleks binne en ferskille fan pasjint ta pasjint. Yn it earstoan kinne symptomen lykas depresje dúdliker wêze as de chorea. Sadree't de chorea dúdlik is, kinne jo in evaluaasje en genetyske testen ûndergean om in diagnoaze te krijen.
 

Wat kin ik ferwachtsje as ik mei HD libje?

As de sykte foarútgiet, sille dizze problemen slimmer wurde:

• Ferhege ûnkontrolearre bewegingen
• Feroarings yn tinken, begripen, learen en ûnthâlden
• Mentale, emosjonele en gedrachsferoarings

Jo kinne muoite hawwe mei praten en slikken. Ferstikking kin in soarch wurde. Derneist kinne emosjonele feroarings tanimme, en depresje komt faak foar. Oare gedrachsferoarings kinne omfetsje:

• Gebrek oan belangstelling of soarch
• Antisosjaal gedrach
• Disorientaasje
• Stubberness

Pasjinten fiele har faak frustrearre as se beseffe dat se stadichoan har fysike en mentale kapasiteiten ferlieze. Se kinne de gewoane taken dy't se eartiids diene net mear dwaan.

Yn 'e lêste stadia fan 'e sykte kinne pasjinten de deistige routine noch begripe en minsken werkenne. Se kinne lykwols miskien net mear foar harsels soargje. HD-pasjinten kinne 24/7 soarch nedich hawwe, om't se har fermogen ferlieze om te praten, te iten, te rinnen en har darmen en blaas te kontrolearjen. Uteinlik kin de sykte liede ta ferstikking, longûntstekking of in oare sykte dy't it libben fan in pasjint beëiniget.

Freegje jo neurolooch oer de behannelingopsjes dy't it bêste foar jo binne.

 

Auteursrjocht © 2018 Ynternasjonale Parkinson en Bewegingsstoornisferiening (MDS). Alle rjochten foarbehâlden.