DIEL 29, ÚTJefte 4 • DESIMBER 2025.
It konsept fan "wolwêzen" hat de soarch yn kardiology, onkology en diabetes transformearre. Neurology, en benammen de sykte fan Parkinson, begjint no pas yn te heljen. Yn in baanbrekkend artikel dat koartlyn publisearre is yn Klinyske praktyk fan bewegingsstoornissen Mei de titel "In holistysk wellnessresept foar de sykte fan Parkinson: bewiisbasearre perspektiven en ûnferfolle behoeften", leit de Taskforce foar wellness fan 'e International Parkinson and Movement Disorder Society in ambisjeus wrâldwiid ramt foar wolwêzen by PD út.
Wy hawwe mei de foarsitter fan 'e Task Force en earste auteur fan it artikel, Dr. Indu Subramanian, om tafel gien om har reis te besprekken, de betsjutting fan wolwêzen, en hoe't klinisy dit model yn 'e deistige praktyk kinne ymplementearje.
F: Foardat wy yn it artikel dûke, kinne jo ús wat fertelle oer jo karriêrepaad en wat jo oanlutsen hat ta it konsept fan wolwêzen by de sykte fan Parkinson?
Ik bin opgroeid yn in Yndiaask húshâlden yn Kanada. Myn mem is húsdokter, en fan jongs ôf oan hat se ús bleatsteld oan "bûten-de-doaze" praktiken lykas Ayurvedyske oanpakken foar fieding en genêzing doe't wy siik wiene. Dat ik tocht altyd oer medisinen bûten de tradisjonele Westerse doaze. Ik gie nei de medyske skoalle yn Toronto en ferhuze nei Los Angeles foar spesjalisaasje, dêr't ik oanlutsen waard ta neurology, om't ik, lykas in protte fan ús, tocht dat it brein fassinearjend wie. Ik waard foaral oanlutsen ta de sykte fan Parkinson, om't ik in echte passy haw foar de minsken dy't dermei libje en de minsken dy't foar har soargje. It is in heul komplekse en nijsgjirrige sykte, en ik seach it as in romte wêr't wy guon fan dizze minder konvinsjonele ideeën yn klinyske soarch bringe koene. Ik haw in oplieding folge as fellow oan UCLA, bin bleaun, en haw dieltiid wurke oan UCLA en dieltiid oan 'e VA. By de VA hawwe wy in Parkinson's Center of Excellence, dat ik de lêste 10 jier laat haw. Dy ûnderfining, plus myn training en belangstelling foar yntegrative medisinen - dingen lykas yoga, mindfulness, tradisjonele Sineeske medisinen, Ayurveda, en myn fassinaasje foar de geastlike sûnens en psychologyske aspekten fan dizze sykte, hawwe my allegear hjir brocht.
Ik bin ek tige ynteressearre rekke yn wa't net holpen wurdt: Minsken dy't net folle middels hawwe. Hoe kinne wy har helpe om better te libjen mei dizze sykte? Wolwêzen is foar my wat wy elkenien mei Parkinson oanbiede kinne, nettsjinsteande wêr't se wenje of wat se hawwe.
|
— Indu Subramanian, foarsitter fan 'e MDS Task Force foar Wolwêzen |
F: Foar lêzers dy't nij binne mei it konsept, hoe definiearje jo "wolwêzen" by de sykte fan Parkinson, en hoe ferskilt it fan tradisjonele soarchmodellen?
Ien definysje fan wolwêzen dy't ik echt leuk fyn is it idee fan proaktive libbensstylkeuzes dy't in persoan mei in sykte elke dei meitsje kin om better te libjen. Dêr is in sterk gefoel fan ferantwurdlikens, wêrby't de persoan net allinich in passive ûntfanger fan medisinen is, mar in aktive dielnimmer oan har sûnens.
As wy prate oer wolwêzen by Parkinson, tinke wy oan deistige keuzes rûn oefening, dieet, sliep, sosjale ferbining, eat dat de pandemy echt ûnderstreke hat, en geast-lichem-oanpakken dy't yntegraal binne foar in protte tradisjonele medyske systemen.
Krúsjaal is dat wy de klam lizze op selsbehear. Dit stiet bûten it klassike Westerse model fan syktebehear, dêr't pasjinten by ús komme, kleie oer in symptoom, wy reagearje mei in pil of in proseduere, en wy se nei seis moannen wer sjogge as der wat oars misgien is. Dat model is tige reaktyf. Tusken besites troch binne pasjinten faak betize en passyf, net wis wat se sels dwaan kinne.
Dat, se sykje begelieding op it ynternet, fan ChatGPT, fan allerlei boarnen. Wat wy sizze by Parkinson, as neurologen, is dat dizze libbensstylkeuzes gjin "sêfte ekstra's" binne; se binne potinsjeel syktemodifisearjende prosessen. Wy bouwe einlings bewiis op dat dingen lykas oefening in enoarm ferskil meitsje kinne yn hoe't minsken mei Parkinson libje.
F: Yn jo ynlieding wize jo derop dat wolwêzenskaders al ynbêde binne yn kardiology, onkology en diabetessoarch, mar minder yn neurology. Wêrom is neurology efterbleaun, en wat hat de MDS derta oanset om no in tawijde Wellness Task Force op te rjochtsjen?
Neurology is histoarysk in spesjaliteit west fan "diagnostearje en adios". Doe't ik op 'e medyske skoalle siet, wie de grap dat neurologen prachtich krekte diagnoses stelden, mar tige min te bieden hiene op it mêd fan behanneling. Pasjinten gongen nei hûs en libben gewoan mei dizze minne diagnoses. By Parkinson hawwe wy enoarme foarútgong boekt. Wy hawwe no in protte poerbêste motoryske behannelingen dy't de beheining signifikant ferbetterje. Mar as it giet om net-motoryske en mentale sûnensproblemen, hawwe wy noch relatyf min te bieden, en dochs binne dit faak de dingen dy't de kwaliteit fan it libben it meast beynfloedzje.
Underwilens binne oare fjilden sterk oergien nei previnsje en libbensstyl. Tink oan kampanjes oer it foarkommen fan hertoanfallen, longkanker, smoken, cholesterol, dieet. Neurology begjint no pas it idee yn te heljen dat wy harsensykten foarkomme of feroarje kinne. Wy sjogge dit ûntstean by demintens en beroerte, en wy realisearje ús dat wy in ferantwurdlikens hawwe om ek te praten oer previnsje en proaktive sûnens by Parkinson's.
Wy diagnostisearje Parkinson hieltyd earder. Wy hawwe minsken mei prodromale skaaimerken lykas in REM-sliepgedrachsstoornis, genetyske oanlis, abnormale ôfbylding, of sels hûdbiopsie-resultaten. As wy immen fertelle: "Jo hawwe in heech risiko op Parkinson," moatte wy ek sizze kinne: "En hjir binne dingen dy't jo kinne dwaan om better te libjen en mooglik ynfloed te hawwen op 'e foarútgong." Pasjinten hawwe hjir sin oan. Dat is echt de romte dy't de Wellness Task Force besiket te foljen.
|
— Indu Subramanian, foarsitter fan 'e MDS Task Force foar Wolwêzen |
F: Jo papier hjit "In holistysk wolwêzensresept foar de sykte fan Parkinson: bewiisbasearre perspektiven en ûnferfolle behoeften." Wat wiene de wichtichste doelen fan it papier, en hoe moat in "wolwêzensresept" der útsjen yn 'e deistige praktyk?
Doe't wy de Task Force gearstalden, waard ús frege om it echt wrâldwiid en multidissiplinêr te meitsjen en net allinich dokters of spesjalisten yn bewegingssteurnissen. Dat wy hawwe in tige ferskaat groep byinoar brocht: in seksterapeut út Israel, in ergoterapeut út Austraalje, in fysioterapeut út Portugal, in psychiater, in psycholooch en oaren. It wie bewust breed.
Us missy kaam oerien mei dy fan 'e Movement Disorder Society: Soarch en stipe jaan oan elke persoan dy't mei Parkinson libbet op 'e planeet. Dat betsjutte dat wolwêzen net iets wêze koe dat jo "keapje" - in niche, elite tafoeging foar minsken mei middels. Wy rjochten ús op wat minsken foar harsels dwaan kinne, net allinich wat se keapje kinne.
Wy woenen ek geastlike sûnens as in kearnpylder ferheegje. Dat it resept beklammet:
- De psychology fan it krijen fan dizze diagnoaze en oanhâldende geastlike sûnens,
- Wichtige libbensstylkeuzes: Dieet, oefening, sliep, geast-lichem-oanpakken, sosjale ferbining,
- En in djip respekt foar kulturele kontekst, wat ik tink dat frij nij is.
Hoe't wolwêzen derút sjocht foar in man yn syn tritiger jierren mei Parkinson's dy't yn in stigmatisearjende mienskip yn Kenia wennet, sil hiel oars wêze as foar ien yn in ryk diel fan Sydney of Los Angeles mei maklike tagong ta soarch. Wy woenen dat dit ramt relevant en tagonklik wêze soe foar minsken yn 'e plakken mei it minste middels.
Praktysk lizze wy kategoryen út mei basisútgongspunten. Wy beklamje it net oerweldigjen fan pasjinten. Ynstee dêrfan pleitsje wy foar in personaliseare, gearwurkjende oanpak: Begripe wa't de persoan is, wêr't se tagong ta hawwe, en har helpe by it kiezen fan ien domein om mei te begjinnen. It giet oer it mei-inoar meitsjen fan in realistysk, betsjuttingsfol wolwêzensresept foar dat yndividu.
F: Kinne jo ús de wichtichste domeinen of pylders fan it wolwêzensresept en wat fan it bewiis dêrachter troch liede? Wie der wat dat jo ferrast hat doe't jo de literatuer besjoen hawwe?
It is in tige spannende tiid. Bygelyks, de groep fan Bas Bloem hat wichtige artikels publisearre oer libbensstyl en Parkinson's sykte dy't djipper yngeane op meganismen en fysiology. Us oanpak yn dit artikel wie om te sjen nei de bredere bewiisbasis foar kategoryen, ynstee fan smelle, tige protokollisearre yntervinsjes.
Begjinnende mei oefening, is der groeiend bewiis dat it sawol motoryske as net-motoryske symptomen foardielich is. Oefening beynfloedet ek sliep en mentale sûnens. Bas Bloem hat skreaun oer it idee dat dizze yntervinsjes synergistysk binne: Ien aktiviteit, bygelyks in yogales yn in groep, bûten yn it sinneljocht, kin meardere domeinen tagelyk oanreitsje: Beweging, stimming, sliep, sosjale ferbining, miskien sels ûntstekking en autonome regeling.
It is lestich om ien paad te isolearjen, mar wy kinne noch altyd brede, bewiisbasearre rjochtlinen jaan: Bygelyks, jo hertslach sawat 30 minuten deis ferheegje, fiif dagen yn 'e wike, op hokker manier dan ek mooglik is.
Foar dieet markearje wy plantaardige patroanen lykas it Mediterrane of MIND-diëtet. Hydrataasje is ek wichtich, en wy stelle foar om hydrataasje te beskôgjen as ûnderdiel fan it "medisinen", oanpast oan komorbiditeiten yn oerlis mei in dokter.
Sosjale ferbining is in oare wichtige pylder. It bewiis suggerearret dat sosjaal net ferbûn wêze it risiko op it ûntwikkeljen fan Parkinson fergruttet, en as jo ienris PD hawwe, wurdt iensumens assosjeare mei slimmer motoryske en net-motoryske symptomen, rapper foarútgong, en hegere tariven fan depresje en eangst. Guon fan myn eigen gegevens stypje dit.
Yn geast-lichem-oanpakken binne d'r spesifike stúdzjes:
- Tai Chi foar motoryske resultaten,
- Yoga en mindfulness foar eangst en depresje.
Wy wreidzje dit domein fierder út, en tinke oer tagonklikens en kulturele kontekst. Dat omfettet dûnsterapy, keunst-basearre terapyen, trommelsirkels - dingen dy't lokaal beskikber en kultureel betsjuttingsfol wêze kinne. Foar ien yn Kenia kin dat mienskipsdûnsjen of trommeljen wêze ynstee fan in formele studio-yogales.
Wy beklamje ek hiel "basis" dingen dy't wy soms ferjitte, lykas bûten yn 'e natuer gean, moarnsljocht om sliep te stypjen, ienfâldige deistige beweging. It klinkt miskien ienfâldich, mar wy hawwe noait echt in dokumint hân dat dizze formeel legitimearret as echte, besprekbere opsjes yn 'e neurology. Dat is wat wy hoopje dat dit artikel leveret.
|
— Indu Subramanian, foarsitter fan 'e MDS Task Force foar Wolwêzen |
F: In protte klinisy hawwe te min tiid. Wy kinne elke pear moannen in heal oere mei in pasjint hawwe. Wêr stelle jo foar dat wy begjinne mei it ymplementearjen fan in wellness-oanpak by PD?
Ik tink eins dat dit ramt ús in bytsje befrije kin. It herinnert ús deroan dat wy, de dokters, net alles binne. It klinykbesite is wichtich, mar wy kinne, en hoege, net elk elemint fan wolwêzen sels te leverjen.
Yn it papier brûke wy in "blom"-grafyk, mei blomblêden dy't de ferskate minsken fertsjintwurdigje dy't miskien "diel fan 'e medisinen" binne, lykas fysioterapeuten, fiedingsdeskundigen of diëtisten, lieders fan stipegroepen, maatskiplik wurkers, geastlike lieders, professionals yn 'e geastlike sûnenssoarch, mienskipsbeweging of keunstgroepen.
Dit jout klinisy tastimming om te tinken yn termen fan team-basearre soarch en mienskipsboarnen. Us rol kin wêze om it wolwêzenskonsept yn te fieren, it belang derfan te falidearjen, en dan pasjinten te ferwizen of te ferbinen mei de juste "blêden" op dy blom.
Ik jou hjir presintaasjes oer sûnt it papier útkaam, en ien spannende ûntwikkeling is dat de "PD Avengers", in wrâldwide belangegroep, ús resept naam en in ien-pagina ferzje makke troch pasjinten, foar pasjinten. Op in gearkomste fan in stipegroep printe de lieder it út foar elkenien, en wy sieten letterlik byinoar en seinen: "Kies ien ding op dizze pagina om folgjende wike mei te begjinnen. Set it yn jo kalinder."
Faak skriuwe wy komplekse programma's foar dy't trije kear yn 'e wike in bepaalde treadmill of foarsjenning fereaskje, moannenlang. En as it programma einiget, hawwe pasjinten gjin manier om it fol te hâlden. Ynstee dêrfan moatte wy stribje nei lytse, duorsume winsten, wêrby't de pasjint kiest wat betsjuttingsfol en berikber fielt, en in grut part fan 'e aksje plakfynt yn har eigen mienskip. Dêr soe ik begjinne.
F: Jo artikel sprekt ek tige direkt oer wrâldwide ûngelikens - in protte minsken wrâldwiid hawwe sels gjin tagong ta levodopa, lit stean multidissiplinêre wellnesstsjinsten. Wat binne de grutste útdagings by it ymplementearjen fan in wellness-basearre model yn ferskate sûnenssystemen, en hoe kinne wy se oerwinne?
De útdagings binne enoarm, en it kin oerweldigjend fiele. Mar ik hoopje dat dit papier en de fisuele werjefte fan ien pagina it makliker meitsje, net dreger, om te begjinnen.
Klinisy kinne de blom of it ien-pagina-blêd brûke as in rappe referinsje: Kies ien domein, ien persoan of boarne út 'e petalen, en jou de pasjint wat konkreets om te besykjen: "Praat hjir mei jo rabbi oer," of "Lit ús sjen oft wy in keunstles fine kinne," of "Doch mei oan dizze lokale kuiergroep." It is in útgongspunt.
Myn hoop is dat, om't it artikel frij beskikber is, kollega's oer de hiele wrâld it oanpasse sille oan harren lokale kontekst, en ús dan feedback jouwe: Wat wurke? Wat net? Wat hawwe wy mist? Dit wie in wrâldwiid projekt dat ik mei-lied haw, mar it is bedoeld om iteratyf te wêzen en te reagearjen op lokale realiteiten.
Wy binne op in kantelpunt. Us wichtichste tydskriften publisearje oer wolwêzen. De MDS jout oan dat dit wichtich is. Wy moatte dit no meinimme nei ús eigen eftertún - Sydney, LA, Nairobi, São Paulo - en freegje: "Hoe kinne wy dit hjir operasjoneel meitsje?"
Ien fan ús doelen is om oer te gean fan in Task Force nei in trochgeande stúdzjegroep, iepen foar elkenien dy't ynteressearre is. Wy wolle maatwurkboarnen meitsje foar elk libbensstyldomein, se hostje op tagonklike platfoarms, en sels de fisuele metafoar oersette yn kultureel resonante bylden, in oare blom, (miskien in koala of kangoeroe foar Austraalje) sadat lokale mienskippen har sjoen fiele yn 'e materialen.
F: Wêr moat it fjild fan wolwêzen yn PD fan hjirút hinne? Wat binne de folgjende ûndersyksprioriteiten?
Dit is in lestich gebiet om te bestudearjen as wy oanhâlde oan tradisjonele, tige rigide modellen: Grutte randomisearre kontroleare proeven oer 10 jier foar elk libbensstylelemint. As wy te "yn it fakje" bliuwe, riskearje wy ferlamming.
Ynstee dêrfan tink ik dat wy in miks fan oanpakken nedich binne, ynklusyf
- Lytsere projekten foar kwaliteitsferbettering yn echte omjouwings,
- Pragmatyske proeven, en
- Observaasjestúdzjes dy't útkomsten folgje as wy wolwêzensintervinsjes útfiere.
Der binne enoarme tekoarten yn it bewiis. Sliep is in goed foarbyld. Wy sjogge allegear dat as pasjinten better sliepe, se it better dogge. Mar der is ferrassend min robúst bewiis om dat te kwantifisearjen of yntervinsjes te begelieden.
Dat wy moatte gearwurkje as in wrâldwide mienskip, leechhingjende fruchten identifisearje, en ûndersyk ûntwerpe dat sawol wellnesspraktiken evaluearret as tagelyk ymplementearret. It ideaal is om de nulle wittenskiplik te bewegen en tagelyk minsken te helpen hjoed better te libjen.
F: Noch lêste berjochten foar ús lêzers?
Foaral tankberens. Tankewol oan jimme en oan Moving Along, foar it oan it ljocht bringen fan dit ûnderwerp. Tankewol oan jimme Australyske kollega en eardere presidint fan 'e MDS, professor Victor Fung, dy't in grutte oanmoediger west hat foar dizze romte, en oan 'e MDS foar it erkennen fan wolwêzen as in serieus, wichtich gebiet. Ik bin tankber oan myn mei-auteurs en de hiele Task Force. It wie in hiel moai projekt om te helpen oanmoedigjen.
Ik hoopje dat kollega's it artikel lêze, oanpasse, útdagje en derop fierder bouwe. Wolwêzen is gjin lúkse tafoeging - it is sintraal yn hoe't minsken mei Parkinson libje.
Lês mear Meigean: