In libben fol ûnderfiningen en lessen - MDS 40-jierrich jubileum

Hjoed sille wy in petear hawwe mei twa langjierrige leden fan 'e Pan-Amerikaanske seksje, Cynthia Comella fan Rush University yn Chicago, Feriene Steaten en Oscar Gershanik, wittenskiplik direkteur fan it Ynstitút foar Neurowittenskip oan 'e Favaloro Foundation University yn Buenos Aires, Argentynje, [00:01:00], dy't beide wichtige rollen spile hawwe yn it foarmjaan fan 'e maatskippij en ek it fjild sels fan bewegingssteurnissen.

Dus tige tank oan jimme beiden foar it hjir wêzen hjoed.

Dr. Oscar Gershanik: Tankewol foar de 

Dr. Cynthia Comella: Wy binne bliid om hjir te wêzen.

Dr. Michele Matarazzo: Litte wy begjinne mei it begjin. Cindy, witst noch wannear en wêrom'tst foar it earst by de MDS kaamst?

Dr. Cynthia Comella: Myn reis nei de MDS wie in omwei. Ik begon as ynternist, makke trije jier ôf, hie Chris Goetz as myn tredde jier, en hy oertsjûge my fansels om neurology te studearjen. En doe kaam ik telâne by bewegingsstoornissen. Ik kaam yn 1991 by de MDS.

Dr. Michele Matarazzo: Dus in pear jier lyn, toch?

Dr. Cynthia Comella: Och, frijwat.

Dr. Michele Matarazzo: En hoe sit it mei dy, Oscar? Wat luts dy oan yn 'e maatskippij en yn it fjild? 

Dr. Oscar Gershanik: No, ik bin folle âlder as Cindy en folle âlder as in protte fan 'e oare leden fan 'e feriening. Yn myn tiid wiene der gjin bewegingssteurnissen. It wie de sykte fan Parkinson. Ik wie lid fan 'e [00:02:00] International Society of Motor Disturbances, dy't foarôfgie oan 'e Movement Disorder Society, en sa gau as de Movement Disorder Society oprjochte waard, bin ik yn 1985 by de feriening kaam, en doe yn 1988 waard ik lid fan it International Executive Committee fan 'e feriening.

Dat betsjut dat ik no al 37 jier foarsitter bin fan it Genoatskip.

Dr. Michele Matarazzo: Wow. Dus in pear jier yn 'e maatskippij, in pear jier yn 'e lieding en jo binne ek presidint west, dus jo hawwe echt in hiel lange tiid diel útmakke fan 'e lieding. En yn al dy jierren is de MDS in soad feroare. Sawol wittenskiplik, technologysk wis, sels kultureel, in soad dingen binne feroare. It is in soad groeid. En dus jo neamden dit, jo hawwe de maatskippij fan it begjin ôf sjoen. Hoe is it evoluearre sûnt dy begjintiid? Miskien Oscar, wolle jo hjirmei begjinne? 

Dr. Oscar Gershanik: Oan it begjin wie de feriening in [00:03:00] famylje-evenemint, om't it tige lyts wie. Wy wiene der mar in pear, en dus wiene de gearkomsten, lykas ik earder neamde, as in famylje-evenemint. Wy kamen byinoar en besprutsen dingen, en ik wit noch in sesje wêryn't wy allegear tegearre sieten en Mark Hallett bespruts: wat is myoklonus? Hoe kinne wy ​​myoklonus definiearje? En elkenien die mei. It wie net no sa dat jo 3-4,000 minsken by in sesje hawwe dêr't se net meidwaan kinne, mar doe wiene der mar in pear fan ús. No is it in tige grut barren wurden. Elk Ynternasjonaal Kongres.

En dy bekendheid gie yn in beskate sin ferlern.

Dr. Michele Matarazzo: En Cindy, wolstû wat sizze oer hoe't de maatskippij yn 'e rin fan 'e jierren feroare is? 

Dr. Cynthia Comella: Doe't ik foar it earst begon, wie it in famylje en doe groeide it en it [00:04:00] groeide. It waard sa ferskaat. Ik tink dat it ding dat it famyljegefoel behâldt de ûntwikkeling fan 'e seksjes is.

Elke seksje hat in Kongres en jo krije dat gefoel fan famylje as jo nei de seksjekongressen geane. En dan krije jo de enoarme omfang fan wat de MDS is as jo nei it Kongres geane.

Dat it is enoarm groeid. It omfettet ek sûnenssoarch yn ferbân mei oare gebieten. It is rjochte op jonge minsken. Elk lân yn 'e wrâld is op ien of oare manier fertsjintwurdige binnen de MDS.

Dr. Oscar Gershanik: Dat is absolút wier, want yn it begjin wiene der gjin seksjes. Der wie mar ien entiteit en dat wie de Movement Disorder Society. Doe waarden de earste twa seksjes oprjochte, de Jeropeeske Seksje en de Aziatyske Oseaanyske Seksje, en doe fielden wy de needsaak om de Amerika's te yntegrearjen, en [00:05:00] Cindy wie yn dy sin tige aktyf tegearre mei Tony Lang en mysels by it meitsjen fan 'e Pan-Amerikaanske Seksje dy't de yntegraasje fan Latynsk-Amearika en Noard-Amearika mooglik makke, dy't doe skieden wiene en Latynsk-Amearika gjin heul goede fertsjintwurdiging yn 'e maatskippij hie. En doe besleaten wy úteinlik om Afrika te yntegrearjen en makken wy de Afrikaanske Seksje dy't de lêste tafoeging oan 'e maatskippij wie. En ik bin it folslein iens mei Cindy, jo krije it gefoel fan fertroudens as jo nei de regionale seksjegearkomsten geane, en dan geane jo nei dit enoarme barren dat it Ynternasjonale Kongres is, wêr't jo josels dêr ferdwale, mar de tichtbyens is der net.

Dr. Michele Matarazzo: Ja. En oer de evolúsje en de dingen dy't yn 'e rin fan 'e jierren feroare binne. Jo neamden de regionale seksjes, mar in protte oare dingen binne bard, lykas bygelyks de oare kommisjes, ik tink no gewoan lûdop [00:06:00], mar de ûnderwiiskommisje en fansels de tydskriften fan 'e feriening binne in soad groeid en alle oare spesjale belangegroepen en sa fierder, en jo hawwe bydroegen oan in protte fan dizze dingen dy't bard binne.

Wolle jo ien fan dizze dingen neame dy't jo tinke dat in wichtige bydrage levere hawwe oan 'e groei fan 'e maatskippij? Miskien Cindy, as jo fierder wolle.

Dr. Cynthia Comella: No, ik tink, ik kin my noch jierren lyn herinnerje, Werner Poewe wie presidint en ik krige in telefoantsje wylst ik yn 'e klinyk wie en ik gie dêr werom en it wie Werner Poewe. It wie sa fan, o myn God. En hy sei, wolle jo in ûnderwiiskommisje begjinne? It wie sa fan, ik wit net wat ik doch. Mar hy hie fertrouwen en de MDS hie fertrouwen, en no is de ûnderwiiskommisje, dy't laat wurdt troch in protte, tige talintfolle minsken, eksplosyf wurden. En har online oanwêzigens is absolút geweldig. It is meartalich, ferskaat, en biedt kânsen foar jongere minsken om har yngong te meitsjen yn [00:07:00] de MDS.

Dr. Michele Matarazzo: Dat is fantastysk. En Oscar, wolle jo noch oare aktiviteiten neame of wat dan ek dat de feriening yn 'e rin fan 'e jierren dien hat dat spesjaal foar jo is of dêr't jo oan bydroegen hawwe?

Dr. Oscar Gershanik: As ik weromsjoch op myn dielname oan dizze feriening, tink ik dat de wichtichste bydrage dy't ik levere haw, earst it LEAP-programma tegearre mei Cindy en Matt Stern is befoarderjen. Twad it profesjonalisearjen fan it programma foar beoardielingsskalen, om't wy doe fielden dat de feriening regelmjittige finansjele stipe nedich hie en it op in profesjonele manier befoarderjen fan it gebrûk fan ús skalen in grutte prestaasje wie. En dêrom hawwe wy it programma foar beoardielingsskalen ûntwikkele. Twad wie de yntegraasje fan Sina, Sina hie op in stuit mar in pear fertsjintwurdigers yn 'e feriening. Ik haw it op my nommen [00:08:00] om ferskate kearen nei Sina te reizgjen en te praten mei de lieders fan bewegingssteurnissen yn Sina.

Ik frege harren om har te yntegrearjen yn 'e maatskippij, om't se tige tsjin wiene fanwegen Taiwan. En ik ferdúdlike harren dat de maatskippij gjin konglomeraat fan lannen wie. It wiene minsken, net lannen. Taiwanezen fertsjintwurdigen Taiwan net. Se fertsjintwurdigen it folk fan Taiwan. En op deselde wize moatte it folk fan Sina yntegrearre wurde yn 'e maatskippij.

In oar ding is de edukative roadmap. Op in stuit seach ik nei de enoarme hoemannichte edukatyf materiaal dy't wy op ús webside hiene, mar it wie net organisearre, dus it wie tige lestich tagonklik. En dêrom stelde ik foar om in, wat ik in edukative roadmap neam.

Dat is de basis fan alle edukative programma's dy't no op 'e [00:09:00] webside steane en dy't tagonklik binne fia myn MDS en jo dashboard. En úteinlik tink ik dat ik besletten haw dat wy in kommisje of in taskforce oer Afrika hiene en dat de mearderheid fan 'e leden fan dy taskforce net út Afrika kaam. Dat wie tige eigenaardich.

Dat ik tocht dat wy miskien besykje moatte om de minsken út Afrika op te roppen en har har eigen seksje te organisearjen, net ôfhinklik te wêzen fan oare minsken. En dus naam ik kontakt op mei de Afrikaanske Akademy foar Neurology, en se joegen my in pear nammen en ik haw mei har praat. Ik stelde foar om in Afrikaanske seksje te organisearjen, en dat hawwe wy dien, en it is no in tige suksesfolle seksje, it hat him enoarm ûntwikkele. No is it, ik wit net Cindy as jo witte hoefolle leden der út Afrika binne, mar it groeide fan fjouwer of [00:10:00] fiif leden nei 500, 600 leden by de Afrikaanske seksje.

Dr. Cynthia Comella: Mei ik gewoan wat útwreidzje op wat Oscar sei?

Dr. Michele Matarazzo: Fansels.

Dr. Cynthia Comella: Ien fan myn grutste mominten yn 'e MDS wie de oprjochting fan 'e LEAP-kommisje. En it wiene Oscar en Matt Stern dy't dit harren idee hiene. En ik hie it gelok dat ik der oan it begjin by wêze mocht. En dit programma leart liederskip. Wy binne begûn yn 2015. As jo ​​werom sjogge op 'e prestaasjes fan dyjingen dy't de kursus yn 2015 folge hawwe, kinne jo net oars as tinke: Ik haw wat berikt. It is dêrnei ûnder lieding fan Shilpa Chitnis gien, mar it wiene safolle jierren fan safolle tefredenheid en sûnder Oscar en Matt soe it noait bard wêze.

Dr. Michele Matarazzo: Wow. Jimme hawwe echt in soad bydroegen oan 'e maatskippij [00:11:00] foar it liederskip, de ferskaat út geografysk eachpunt, en net allinich geografysk, al it ûnderwiis. Dus, as ûnderdiel fan 'e leden fan 'e maatskippij, moat ik jimme beiden betankje, en it is fantastysk om te sjen hoe't al dizze aktiviteiten en al dizze inisjativen hjoed-de-dei diel útmakke hawwe fan it DNA fan 'e MDS.

Dat is dus geweldich. Mar ik wol ek nei de oare kant fan dizze relaasje tusken jo en de MDS sjen en ik woe freegje hoe't it diel útmeitsjen fan 'e MDS jo eigen karriêres beynfloede hat fanút in wittenskiplik en profesjoneel eachpunt, of sels fanút in persoanlik eachpunt.

Oscar, wolstû begjinne?

Dr. Oscar Gershanik: Jo neamden it DNA. Ik tink dat de Movement Disorder Society yn ús DNA sit. It is alles wat wy binne. It is in famylje, it is in profesjonele feriening, it is ús referinsjepunt foar alles wat wy dogge. Dat ik tink dat de feriening my myn hiele profesjonele libben begeliede hat.

Dr. Michele Matarazzo: En [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: De feriening hat betsjutte, doe't ik yn 'e feriening begon, wie ik gewoan in jonge whippersnapper, en yn 'e rin fan' e jierren joech de MDS my de kâns om te groeien. En ik tink dat it dy kâns biedt oan safolle minsken dy't jo kinne groeie, jo kinne berikke. En lykas Oscar sei, it wurdt in ûnderdiel fan josels. It is altyd de feriening fan myn hert west. Dyjingen dy't gjin gebrûk meitsje fan 'e MDS, jonge, meitsje in flater.

Dr. Oscar Gershanik: In protte fan myn bêste freonen binne leden fan 'e maatskippij, net lokaal, mar ynternasjonaal.

Dr. Michele Matarazzo: Ja, dat is ien fan 'e dingen dy't wy it meast hearre. En ik moat ek sizze dat de MDS in profesjoneel en persoanlik thús west hat foar minsken yn elke faze fan har karriêre. Dat jo hawwe it as jo begjinne en jo neamden earder al de edukative kânsen dy't MDS jout oan jongere minsken en kollega's dy't ynteressearre binne [00:13:00] yn it fjild. En jo kinne ek groeie binnen en tanksij de maatskippij yn jo karriêre. Ik moat it echt iens wêze mei al jo útspraken. En mei al jo ûnderfining as aktive leden yn tige relevante posysjes fan 'e maatskippij, woenen wy ek jo miening oer de takomst witte.

As wy nei de kommende 40 jier sjogge, wat hoopje of stelle jo jo foar foar de takomst fan 'e maatskippij? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: No, 40 jier is in drege tiid om te foarsizzen.

Dat sil in drege útdaging wurde. Mar sa't ik sjoch, wurdt de MDS in hieltyd machtiger maatskippij mei hieltyd mear ferskaat, rjochte op jonge minsken en jonge minsken yn liederskipsposysjes bringe en sy sille de maatskippij liede. Dat ik sjoch it as in krêft dy't trochgean sil mei groeien. Dat is op it stuit sels as wy foarút geane, it is wat dat 40 jier, wa wit. Fiif jier, it sil absolút [00:14:00] geweldig wêze sil.

Dr. Michele Matarazzo: En Oscar, wat tinksto fan 'e takomst fan 'e maatskippij? 

Dr. Oscar Gershanik: Ik tink dat de maatskippij, op 'e manier wêrop wy de groei fan 'e maatskippij yn 'e lêste 40 jier hawwe waarnommen, eksponentiell groeid is en ik tink dat it noait ophâlde sil. It sil yn 'e takomst groeie en groeie. It sil profesjoneler wurde. It sil it referinsjepunt foar bewegingssteurnissen wurde foar elke spesjalist yn 'e wrâld.

En ik tink dat wy ús moatte rjochtsje op oare gebieten lykas pasjintpartisipaasje, belangebehartiging en in protte oare rollen dy't wy net op ús naam hawwe, om't se net binnen de statuten fan 'e maatskippij falle. Mar yn 'e takomst is it wierskynlik dat wy dy gebieten yn moatte gean om aktiver mei te dwaan oan it ynbringen fan pasjinten yn 'e maatskippij.

En om't dy rol fan it yntegrearjen fan pasjinten ús ôfnommen is [00:15:00] troch WPC. En ik tink dat wy de kâns ferlern hawwe om de ienige maatskippij te wêzen dy't alles yntegrearret. De wittenskip, de pasjinten, de belangebehartiging.

Dr. Cynthia Comella: En ik wol dat graach beklamje en beklamje wat Oscar seit oer belangebehartiging. Want as wy net foar ússels opkomme, lykas wy yn ús lân ûntdutsen hawwe, sitte wy net oan tafel.

Dr. Oscar Gershanik: Ja. Ja, dat is wier. En wy moatte dat oer de hiele wrâld reprodusearje. Dat elke regionale seksje moat in diel fan syn aktiviteiten hawwe wijd oan belangebehartiging binnen har eigen regio's, om't it tige wichtich is.

Dr. Michele Matarazzo: No, prachtich. Dit is in tige wichtige boadskip en in hoopfolle fisy foar de takomst. En ik bin der wis fan dat in protte fan ús harkers dy fisy en it belang fan belangebehertiging foar de takomst fan 'e maatskippij dielden. En ik tink dat de MDS yn 'e lêste jierren al yn dy rjochting begûn is te bewegen.

Dat it bart [00:16:00]. No, foardat wy slute, soe ik graach in favorite oantinken of anekdoate hearre wolle út jo jierren by MDS, miskien in kongresmomint of in ynspirearjende persoan dy't jo moete hawwe fanwegen de feriening of fia de feriening of wat ûnferwachts dat jo bybleaun is. Oscar, hawwe jo in ûnderfining dy't jo mei ús en ús harkers diele wolle? 

Dr. Oscar Gershanik: Ik tink dat ien fan 'e moaiste ûnderfiningen yn myn libben binnen de feriening yn 1988 wie, doe't ik in oprop krige fan Stan Fahn. Ik hie traind mei Roger Duvoisin en Melvin Yahr, en ik koe him fan in ôfstân. Stan die mei oan gearkomsten, kaam nei de Mount Sinai, kaam nei New Jersey, en dus hie ik him moete, mar ik wie net ien fan syn studinten.

Hy wie net myn mentor. Yn 1988 krige ik in telefoantsje en it wie Stan Fahn dy't sei: "Oscar, soest graach lid wêze wolle fan it Ynternasjonaal Utfierend Komitee fan 'e Movement Disorder [00:17:00] Society?" En ik sei: "Ja, ik soe graach wolle dat wy oer in pear wiken yn Boston gearkomme, en as it kin, wolle wy dy dêr hawwe."

Dat ik sammele it bytsje jild dat ik hie. Ik naam in fleantúch, ik fleach nei Boston. Ik kaam let yn 'e jûn oan en ik gie in keamer yn dêr't al dizze grutte groepen bewegingsstoornissen byinoar wiene, en Stan Fahn wie doe foarsitter. Hy wie de earste presidint fan 'e feriening, en ik gie de keamer yn en Stan sei: "Oscar, ik wist dat jo komme soene en dat wie myn begjin as lid fan 'e lieding fan 'e Movement Disorder Society." Dat wie in tige befredigjend momint.

Dr. Michele Matarazzo: Och, dat is in fantastyske anekdoate. Cindy, wolst in oantinken mei ús diele?

Dr. Cynthia Comella: Witte jo, ik haw safolle anekdoates en ik tocht, hoe kin ik ien kieze [00:18:00]? En dus sil ik generalisearje. Chris Geotz is myn mentor en myn kampioen west foar myn hiele libben. Hy is ynspirearjend foar my west, lykas Carly Tanner, en dan haw ik de kâns hân om Oscar, Matt Stern, Warren Olanow, Werner te moetsjen.

Ik bedoel, der binne safolle minsken dy't my ynspirearre hawwe om fierder te gean. It grappichste dat ik haw is doe't Oscar my in foto stjoerde. En de foto wie fan him en Matt Stern dy't op in kamiel sieten, en ik tocht, God, as de presidint en de keazen presidint op in kamiel sitte kinne en op in kamiel ride kinne, kin ik alles dwaan.

Dr. Oscar Gershanik: Yn dy tiid wie ik de presidint, en dat wie de eardere presidint en wy wiene nei Dubai gien. Want in oar ding dat de maatskippij yn dy tiid befoardere wie om in tige enerzjike jonge keardel út Saûdy-Araabje ta te litten. En hy [00:19:00] organisearre in taskforce foar it Midden-Easten.

En dus bin ik dêrhinne gien om de ûntwikkeling fan 'e taskforce te stypjen, en se hiene dit programma taret wêryn't wy ús op kamelen ride lieten. En Matt en ik sieten op in kamiel.

Dr. Cynthia Comella: Jimme seagen der tige noflik út op 'e kamiel. Jimme beide.

Dr. Michele Matarazzo: Ik tink dat dat krekt it soarte mominten binne dy't dizze mienskip sa unyk en sa sterk meitsje. Tankewol foar it dielen fan jimme oantinkens en refleksjes en foar alles wat jimme bydroegen hawwe oan de MDS en oan it mêd fan bewegingssteurnissen en it hiele mêd fan bewegingssteurnissen.

Tankewol foar it wêzen fan hjoed by my.

Dr. Cynthia Comella: Graach dien.

Dr. Oscar Gershanik: Tankewol. It wie in wille en it wie in wille om dizze sesje mei Cindy te dielen.

Dr. Cynthia Comella: En oarsom. It wie in eare.

Dr. Michele Matarazzo: En oan al ús harkers, tank foar it meidwaan oan it fieren fan 40 jier wittenskip, gearwurking en mienskip. Ik bin Michele Matarazzo, en ik haw hjoed praat mei Cynthia Comella en Oscar Gershanik. Tankewol foar it meidwaan [00:20:00] oan ús.