Hot Topic: Yntegraasje fan palliative soarch yn routine soarch foar pasjinten mei bewegingsstoornissen

Hy is de manager fan 'e Health Clinical and Community Services by Fight Parkinson's yn Melbourne, Austraalje. Hear McConvey, tige tank foar jo oanwêzigens hjoed. Kinne jo ús jo eftergrûn fertelle en hoe't jo yn palliative soarch foar bewegingssteurnissen telâne kommen binne, [00:01:00] en jo wurk by Fight Parkinson's?

De hear Victor McConvey: Tankewol, Sarah, foar de kâns om mei te dwaan oan 'e podcastsearje. In bytsje oer my, ik bin fan eftergrûn ferpleechkundige en ik bin de lêste 35 jier ferpleechkundige west. Wierskynlik haw ik it grutste part fan myn karriêre trochbrocht yn progressive neurology, sawol yn in ALS-oanfal yn it earstoan as doe't ik oerstapte nei in rol as ferpleechkundige praktyk foar de sykte fan Parkinson doe't ik yn it Feriene Keninkryk wurke.

Op it stuit wurkje ik by Fight Parkinson's as steatsmanager fan sûnens- en klinyske tsjinsten, en ik haw in bysûndere passy foar palliative soarch, om't ik begryp dat de soarch oan it ein fan it libben foar minsken mei Parkinson en alle progressive neurologyske omstannichheden faak net sa goed fersoarge wurdt yn ús sûnenssoarchsysteem.

En dat is wat ik echt hertstochtlik west haw om te ferbetterjen.

Dr. Sarah Camargos: Hoe sjogge jo palliative soarch by bewegingssteurnissen hjoed de dei? Geane wy ​​foarút, sjoen it feit dat ferskate sûnenskommisjes en organisaasjes no in wichtige gat yn dit [00:02:00] fjild erkenne?

De hear Victor McConvey: Sjoch, ik tink dat dat in echt poerbêste fraach is en bemoedigjend, tink ik, geane wy ​​foarút mei ferskillende snelheden yn ferskillende dielen fan 'e wrâld, mar wy geane wis foarút. Wy erkenne no dat palliative soarch wat is dat minsken mei progressive neurologyske sykten lykas Parkinson nedich hawwe.

Wy hawwe poerbêste modellen fan palliative soarch sjoen ûntstean. En it is erkend yn 'e technyske briefing fan' e Wrâldsûnensorganisaasje oer de sykte fan Parkinson, dat palliative soarchtsjinsten eins in wichtige tekoart binne en dat wy in bettere reaksje moatte ûntwikkelje op komplekse foarútgong en palliative soarch oan it ein fan it libben.

Wy hawwe prachtige modellen sjoen dy't ûntsteane en ek sjoen it feit dat Parkinson in tastân is wêrby't wy allinich symptomen kinne kontrolearje, is dat de essinsje fan palliative soarch. Dus de soarch dy't wy fan diagnoaze ôf leverje is eins palliatyf. Wy moatte gewoan dapper genôch wêze om te sizzen, eins is dit wat wy moatte dwaan.

Pasjint-sintraal, [00:03:00] multidissiplinêre, yntegreare soarch, dy't rjochte is op poerbêst symptoombehear, dat is de essinsje fan palliative soarch, en dat is wat wy allegear dochs besykje te dwaan by bewegingssteurnissen. 

Dr. Sarah Camargos: In earder projekt fan jo hat fia in wrâldwide enkête ferskate barriêres en hâldingen oangeande palliative soarch ûnder bewegingssteurnissen oan it ljocht brocht. Ien wichtich probleem wie it gebrek oan fertrouwen ûnder klinisy om har pasjinten nei palliative soarch te ferwizen. Hoe binne wy ​​der hjoed?

De hear Victor McConvey: Ik tink dat wy yn ferskate dielen fan 'e wrâld ferskillende ûnderfiningen hawwe mei palliative soarch en tagong ta palliative soarch. De enkête oer tagong en hâlding en it artikel dat de taskforce ûntwikkele hat, hawwe echt wat barriêres oan it ljocht brocht dy't wrâldwiid fariabel binne, mar hawwe ek oanjûn dat der ûnder ús neurologyske mienskip in passy wie, benammen ûnder ús jongere neurologen.

Om eins mear te learen oer palliative soarch, begripe [00:04:00] hoe't palliative feardigens derút seagen, sadat se har pasjinten eins folgje koene as har sykte foarútgong, ynstee fan ta in punt te kommen wêr't "der is eins net folle oars dat ik foar jo dwaan kin", dat is no minder dúdlik yn 'e neurology, wat echt bemoedigjend is om te sjen. Wy hawwe wat poerbêste modellen fan palliative soarch sjoen, lykas it wurk dat pionierd is troch Janice Masaki yn Alberta, geweldige modellen fan palliative soarch. Dat is holistisch, multidissiplinêr en stipet de persoan it hiele libben troch. Wy sjogge wat barriêres yn guon lannen om tagong ta dat te krijen. Wêr't palliative soarch miskien beheind is oan boarnen en faak beheind is ta minsken mei in onkologyske diagnoaze.

Mar ik sjoch ek yn in protte lannen lykas Grut-Brittanje en yn Austraalje en Súd-Afrika, dat dat feroaret en dat der in gruttere akseptaasje is fan minsken mei neurologyske sykten binnen ús palliative soarchsektor en de ferpleechkundigen en oare klinisy dy't mear witte wolle oer hoe't [00:05:00] dizze komplekse problemen oan it ein fan it libben beheard wurde kinne.

Dr. Sarah Camargos: Ja, en palliative soarch is net allinnich de soarch oan it ein fan it libben en wês der bewust fan, lykas jo seine. Ynterdissiplinêre gearwurking is echt wichtich. Wa binne de sûnenssoarchprofessionals dy't belutsen binne by palliative soarch foar minsken mei bewegingssteurnissen?

De hear Victor McConvey: Ik tink dat wy sjen kinne dat der faak in kearn is fan sûnenssoarchprofessionals, dy't har rjochtsje kinne op neurologen, palliative soarchdokters, ferpleechkundigen, fysioterapeuten, ergotherapeuten, logopedisten. Mar dat team moat útwreidzje foar de pasjint. Dat wy moatte sosjaal wurk, psychology, muzykterapy, geastlike soarch opnimme, of it no pastorale soarch is fia in leauwensbasearre persoan of wat dy persoan eins nedich hat om derfoar te soargjen dat as wy yn dy perioade fan it libben komme wêr't in persoan mei Parkinson of atypyske Parkinson in hege mjitte fan beheining hat, der miskien wat beheinde kommunikaasje is dat wy allegear gearwurkje om derfoar te soargjen dat de persoan wat freugde yn syn libben sjocht, om noflik te wêzen sawol fanút in fysyk perspektyf, in psychologysk perspektyf, as in geastlik perspektyf.

Dat wy echt dy holistische soarch leverje sa't wy allegear ússels ûntfange wolle en as klinisy dy't yn 'e romte wurkje, moatte wy echt dapper wêze en pionierje en oanmoedigje dat dit echt wichtich is. Dat as immen syn húsdierhûn mei op syn bêd sitte wol en it sikehûs seit nee, moatte wy in oplossing fine.

Want dat is echt wichtich foar dy persoan. 

Dat betsjut dat wy echt fleksibel en persoansrjochte moatte wêze.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Jo hawwe in programma mei dûnsjen, dûnsjen mei Parkinson en boksen mei Parkinson. Dus mear professionals yn it fjild ek, leau ik.

De hear Victor McConvey: Absoluut, wy hawwe wat geweldige programma's dy't faak [00:07:00] troch de mienskip oandreaun binne troch minsken dy't libje mei de sykte fan Parkinson. En faak bringe wy wat klinisy en klinyske ûndersikers mei. Wy hawwe skilderjen mei de sykte fan Parkinson, boksen, pickleball, tafeltennis en de sykte fan Parkinson. Dat wy hawwe dizze rappe ferskaat oan programma's wêr't minsken oan meidwaan kinne en trochgean kinne meidwaan as der foarútgong is, om't der oanpassingen makke binne om it makliker te meitsjen as de beheining tanimt.

En dat bringt wat yn dat miskien net-medysk is, mar dat minsken mei Parkinson eins freugde en lok jout en in gefoel fan normaliteit. As alles oars feroare is, kinne jo noch altyd tafeltennis spielje, jo kinne noch altyd derút gean en pickleball spielje as jo miskien net sa goed op strjitte rinne kinne, mar jo kinne pickleball spielje.

Dat is geweldich. Wy moatte ús as klinisy echt rjochtsje en breder tinke oer wat ús pasjinten wolle.

Dr. Sarah Camargos: En meitsje se bliid en lit se sjen dat der in romte is foar in protte dingen om te dwaan. 

De hear Victor McConvey: Yeah.

Dr. Sarah Camargos: Hoe, [00:08:00] ferskaat, kulturele faktoaren en leauwenssystemen gearhingje mei palliative soarch foar de sykte fan Parkinson en oare bewegingssteurnissen.

De hear Victor McConvey: Dat is in ûnbidich wichtige oerweging, wis by sykten dêr't wy allinich symptomen behannelje kinne, dus ús atypyske Parkinson-omstannichheden en ús Parkinson-omstannichheden. It begripen fan dy hiele persoan is echt wichtich. It begripen fan hoe't kulturele oertsjûgingen de soarch dy't levere of ûntworpen wurdt, beynfloedzje kinne. It begripen dat der guon kultueren wêze kinne dêr't it fertellen fan immen dat se in beheinde libbensdoer hawwe net iets is dat de pasjint hearre wol, mar de famylje dat miskien wol hearre moat. It begripen dat as ús pasjint út 'e homo-, lesbyske of trans-mienskip komt, wy moatte akseptearje en begripe dat se in oare famyljestruktuer en in oare relaasjestruktuer hawwe kinne, en sadat wy dy persoan net werom yn 'e kast hawwe as se medyske ynteraksjes hawwe dy't wy stypje [00:09:00] dat. It begripen dat religieuze oertsjûgingen allerlei dingen kinne feroarje dy't wy oanbiede kinne. Der kinne guon minsken wêze dy't heul sterke religieuze oertsjûgingen hawwe dy't geane oer it behâld fan 'e hilligens fan it libben, wêr't it oanbieden dêrfan of it har witte litte dat der in frijwillich programma foar bystân by stjerren is, miskien wat is dat se ûnnoflik fine soene. Dat wy moatte echt gefoelich wêze foar al dy leauwensstrukturen en dat faak yn ús soarch opnimme en begripe dat ús eigen morele struktueren soms tinke kinne, dit is miskien de bêste manier om fierder te gean, mar dat is eins oars as hoe't de libbenskonstruksje fan 'e pasjint eins is, en wy moatte respekt hawwe.

Dr. Sarah Camargos: Ja, en sa't ik begrepen haw, beskôgje jo ek in famylje en fersoarger yn palliative soarch, dus se dogge mei oan it programma foar palliative soarch.

De hear Victor McConvey: Ja. Us soarchmodel is [00:10:00] ynklusyf famylje, dus it is pasjintrjochte, mar tige famyljefreonlik en dy famyljestruktuer is lykwols om dat yndividu hinne evoluearre. Der binne guon fan ús dy't net folle famylje hawwe, of se wenje miskien op in ôfstân. En ús famyljes binne in freonenetwurk om ús hinne wurden en wy moatte echt begripfol en respektfol wêze dat elkenien ferskillende struktueren en kultureel ferskillende famyljestrukturen hat.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Hear McConvey, fertel ús asjebleaft wat oer it PD Pal-projekt. De oarsprong, doelen en prestaasjes.

De hear Victor McConvey: Dat it PD Pal-projekt wie in geweldig Europeesk projekt dat tige basearre is op ûnderwiis en it ûntwikkeljen fan in online ûnderwiisynstrumint, mar ek sjocht nei it ûntwikkeljen fan nije noarmen foar palliative soarch. Wy hawwe heul beheinde noarmen dy't foar ús beskikber binne, heul ynterdissiplinêr, rjochte en laat troch [00:11:00] Angelo Antonini en syn team oan 'e Universiteit fan Padua.

It hat echt geweldige dingen berikt, wêrby't wy nei manieren hawwe kinnen sjen wêrop wy palliative soarch kinne yntegrearje yn 'e reguliere sûnenssoarch, dus yn tsjinsten foar handikapten en revalidaasje, en dy soarch modellearje wêr't jo eins neurology, revalidaasje en palliative medisinen hawwe of dy't gearwurkje om de bêste mooglike technology te stypjen dy't wy nedich binne om eleminten fan alle ferskillende modellen te nimmen om it yndividu eins te stypjen.

Dat it miskien net dy lineêre palliative soarch is dy't wy miskien sjogge yn 'e onkology. Dat neurologyske palliative soarch in tige komplekse behanneling is. Der sille guon minsken wêze dy't palliative soarch krije dy't miskien yn 'e mienskip west hawwe en it dreech hawwe, ynienen krije se echt goede soarch en dy tastân ferbetteret eins.

Se binne noch altyd palliatyf, mar se libje in bytsje better. En it PD Pal-projekt hat echt nei al dy eleminten sjoen en se byinoar brocht yn in echt moai model. [00:12:00] En it wurdt stipe troch wat geweldige online oplieding, dêr't eins elkenien tagong ta hat om har feardigens te ferbetterjen en har bewustwêzen te fergrutsjen fan bêste praktyklevering, fan palliative soarch foar minsken mei Parkinson. 

Dr. Sarah Camargos: In moai, prachtich projekt fan jo. Wat tinke jo dat de folgjende prioriteiten binne foar it yntegrearjen fan palliative soarch yn it routinebehear fan bewegingssteurnissen?

De hear Victor McConvey: Ik tink dat wy in oantal útdagings foar ús hawwe. Guon dêrfan binne it soargjen dat wy in sûnenssoarchpersoniel hawwe dat ynrjochte is om de oergong fan routine soarch nei mear soarch dy't in palliative oanpak brûkt eins te begripen en om op dy oanwizings te reagearjen. Wy hawwe wat útdagings binnen ús sûnenssoarchsystemen om derfoar te soargjen dat de soarch dy't immen mei Parkinson nedich hat tsjin 'e ein fan it libben eins middels hat. Wy witte dat it in [00:13:00] oar model fan palliative soarch is as wat miskien bestiet foar onkology. Dit is in folle mear ynterdissiplinêre oanpak mei palliative soarch en duorret wierskynlik langer. Dat ik tink foar ús as klinisy, as wy immen mei Parkinson sjogge en wy tinke dat as jo yn it kommende jier of sa ferstjerre, ik net ferrast wêze soe. Dat is faak in sintelmarker dat wy foar dizze pasjint moatte tinke oan in palliative oanpak foar har soarch om derfoar te soargjen dat har geastlike, fysike en psychologyske behoeften oanpakt wurde. Dat wy goede logopedie hawwe om derfoar te soargjen dat sekreten en kommunikaasje optimaal binne.

Fysioterapy foar komfort, OT foar wurgensbehear, ferpleechkundige soarch foar fertrouwen en hûdsoarch. Dat wy ek geastlike soarch en psychology yntegrearje om dat te stypjen. Dat wy moatte dy modellen middels jaan, dy't útdaagjend binne, om't dat djoer is. En dus kin ien fan ús útdagings wêze dat wy [00:14:00] wat lobby-ark ûntwikkelje moatte dy't wy dan werom kinne bringe nei de oerheid of fersekerders en sizze kinne, dit is wat wy nedich binne om de bêste soarch te leverjen.

Dr. Sarah Camargos: Perfekt. En jo wurk oan it leverjen fan multidissiplinêre soarch, jo hawwe publisearre, ik tink yn 2023 en revalidaasje is echt, echt, echt útsûnderlik. Ik tink dat it yn juny wie fan 'e sykte fan Parkinson. Haw ik gelyk? 

De hear Victor McConvey: Ja. Ja, dat kloppet. Ja. 

Dr. Sarah Camargos: It is geweldig. Ik moedigje jo oan om dit papier te besjen, om't it prachtich is. Hear Victor McConvey. Nochmaals tank foar jo prachtige gearwurking hjoed. En oan ús harkers, bliuw op 'e hichte foar de folgjende ôflevering fan ús Hot Topic-searje.

 [00:15:00]