It befoarderjen fan ferskaat en tagong ta soarch en ûnderwiis - MDS 40-jierrich jubileum

Hjoed wurde wy bystien troch Dr. Jonathan Carr, dy't de ôfdielingshaad neurology is oan 'e Universiteit fan Stellenbosch yn Kaapstêd, Súd-Afrika, en al 25 jier lid is fan 'e Feriening. En Dr. Njideka Okubadejo, dy't heechlearaar neurology en konsultant-neurolooch is oan it College of Medicine oan 'e Universiteit fan Lagos en it akademysk sikehûs fan 'e Universiteit fan Lagos yn Nigearia, en al 22 jier lid is. En lykas jo kinne sjen, komme se beide út 'e Afrikaanske seksje. Dus [00:01:00] wolkom. Tankewol foar it meidwaan hjoed.

Dr. Jonathan Carr: Tige dank.

Dr. Njideka Okubadejo: Dankewol.

Dr. Sara Schaefer: Goed, lit ús 20-25 jier weromgean en prate oer wêrom't jo by de feriening oansletten binne. Wolle jo begjinne? 

Dr. Jonathan Carr: Ik tink dat dat om it millennium hinne wêze soe. En it wie net om my te beskermjen tsjin it millenniumfirus, mar ik soe yn 'e kelder fan myn skoansuster yn Noard-Vancouver wenne hawwe en in soarte fan fellowship dien hawwe oan 'e Universiteit fan Britsk-Kolumbia mei Donald Colne en John Stossel.

En ik wit noch wol, ik tink dat ik dat jier fan Vancouver ôf nei San Diego fleach, as ik it goed haw, en ik bin sûnder mis lid wurden, wierskynlik om in ferlege taryf te krijen, mar ik tink dat dat de reden wêze soe.

Dr. Sara Schaefer: Goed, en Njideka, hoe sit it mei dy?

Dr. Njideka Okubadejo: Ik wie dwaande mei wat wurk mei kollega's by de Mayo Clinic yn Rochester, [00:02:00] Minnesota. En op dat stuit wie ik my eins net bewust dat der in MDS wie. Mar doe, yn 'e rin fan myn relaasje mei kollega's yn Rochester, fertelden se my dat der in MDS-konferinsje oankaam en ik wie tige entûsjast om mei te dwaan.

Dat is hoe't ik begûn bin mei it bywenjen fan 'e MDS en doe lid wurden bin. En it wie doe't ik by de MDS kaam dat ik realisearre hoe ûnbidich in feriening wie yn termen fan it oantal minsken dat him folslein rjochte op Parkinson en bewegingssteurnissen en gewoan de djipte fan ekspertize dy't der binnen de feriening wie.

Dat is hoe't ik dêr kaam en fereale rekke, sa te sizzen.

Dr. Sara Schaefer: En ik bin der wis fan dat de maatskippij in soad feroare is yn 'e ôfrûne 22, 25 jier. Hoe is de maatskippij yn 'e rin fan 'e tiid feroare en hokker ynfloed hat dat hân op jo karriêres? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: Jo hawwe hielendal gelyk oer de [00:03:00] feroarings dy't plakfûn hawwe yn wat ik sizze soe twa desennia plus. De eardere jierren nei't ik lid wurden bin. Dus ien, ik tink dat it wichtichste foar my, ik tink de ferbettering is yn 'e ferskaat fan leden fan' e MDS.

Dus doe't ik lid waard, wie der gjin Afrika-seksje, mar sels neist in spesifike seksje wie der tige beheinde opkomst fan minsken mei bewegingsstoornissen dy't ynteressearre wiene út 'e Afrikaanske regio. Dat is ien ding, en miskien komme wy werom om te besprekken hoe't dat bard is. Doe tink ik dat it MDS-lidmaatskip út 'e Afrikaanske seksje sa'n 0.01% wie, as it al wie.

Dat is feroare en net allinnich foar de Afrika-seksje. Ik tink dat der folle mear ferskaat is yn termen fan it oantal leden út ferskate wrâldregio's, foaral wat wy graach de ûnderfertsjintwurdige [00:04:00] regio's neame. Dat is ien. It oare ding is de ferskaat yn 'e profesjonele fertsjintwurdiging binnen MDS.

Wy hawwe dus oer de jierren sjoen dat, wylst it yn it earstoan benammen neurologen of spesjalisten yn bewegingsstoornissen wiene, wy in tanimming sjoen hawwe yn it oantal oare minsken dat belutsen is by de multidissiplinêre soarch foar minsken mei de sykte fan Parkinson. Wy hawwe dus in ynstream sjoen fan basisneurowittenskippers, oare sûnenssoarchprofessionals, en net allinich as leden, dy't mear belutsen reitsje by de maatskippij.

En dan tink ik dat it meast resint de belangstelling is om ek de stim fan 'e pasjint te hearren as ûnderdiel fan 'e MDS. Dat is dus ek wat dat yn 'e rin fan 'e tiid feroare is. It tredde en lêste ding dat ik graach útljochtsje wol is de edukative ynhâld. Op 'e kongressen is it, tink ik, foar in protte praktiserende klinisy yn in positive rjochting feroare.

Dat ik tink dat de eardere jierren foar my frijwat skrikwekkend wiene, allinnich al troch de hoemannichte basisynhâld oer neurowittenskip op 'e Kongressen [00:05:00] en allinnich troch de relatyf legere ynhâld dy't relevant wie foar de klinyske praktyk yn dy eardere jierren. Ik tink dat de dingen oer de jierren wat lykwichtiger wurden binne en dat wy mear ynhâld hawwe dy't relevant is foar praktiserende klinisy.

Dr. Sara Schaefer: En hoe tinksto dat it dyn karriêre beynfloede hat?

Dr. Njideka Okubadejo: Dus wat myn karriêre oanbelanget, dit haw ik al earder sein, de wichtichste karriêrebeslissing dy't ik naam wie om mei te dwaan oan 'e MDS, en dat komt om't ik fan wêrút ik praktisearre. Ik hie gjin mentorskip oer bewegingsstoornissen, ik hie hielendal gjin tagong ta hokker avansearre oplieding oer bewegingsstoornissen dan ek.

Ik hie gjin kollega's om kontakt mei op te nimmen as ik swierrichheden hie mei it behanneljen fan pasjinten. Ik wie sels by it dwaan fan ûndersyk nei bewegingsstoornissen slim beheind, om't myn posysje in akademysk ûndersyks- en klinikusposysje wie en noch altyd [00:06:00] is. Mar lid wêze fan 'e Movement Disorder Society stelde my earst bleat oan 'e edukative ynhâld, mar ek oan 'e ekspertize fan kollega's yn 'e MDS en oan kânsen foar trochgeande profesjonele ûntwikkeling.

En dus, by it ûntbrekken fan in formele oplieding of sertifikaasje foar bewegingsstoornissen, joech it my de kâns om myn feardigensset fierder út te bouwen en ek it selsbetrouwen te krijen om sels oaren yn myn ynfloedssfear te beynfloedzjen. Dat begelieders dy't mei my wurkje en oare neurologen stimulearje har om ynteressearre te wurden yn bewegingsstoornissen.

En ik kin mei grutskens sizze dat wy in bewegend, konstant útwreidzjend team fan bewegingsstoornissen-entûsjasters hawwe yn myn lân en yn hiel Afrika dy't krekt wurden binne fanwegen bleatstelling oan 'e MDS. Ja, de wichtichste karriêrebeslissing dy't ik makke haw.

Dr. Sara Schaefer: Prachtich, dat soarte [00:07:00] sprutsen tsjil fan ynfloed, toch? Eksponinsjele groei fan ynfloed. Jonathan, deselde fragen oan dy. Hoe is de maatskippij yn dyn sicht yn 'e rin fan 'e tiid feroare en wat is de ynfloed dêrfan west op dyn karriêre?

Dr. Jonathan Carr: Ik hâld altyd de ferneamde foto yn gedachten fan fiif of seis wite manlju dy't yn in hotel sitte, ik tink yn Berlyn. David Marsden, de ferstoarne, en de oare oprjochters fan 'e feriening, en ik tink dat dat lange tiid folle te lang fertsjintwurdige wêr't de feriening wie, as wie it dominearre troch Jeropa en Noard-Amearika. En ik bin ûnbidich bliid dat ik eins in hiel lyts ûnderdiel west haw fan in frij wichtige en dramatyske beweging om de hiele wrâld te omearmjen.

En ik wol graach nammen neame, en ik hoopje dat dit earlik is. Mar eardere presidint Victor Fung en Francisco Cardoso, ik tink dat se echt [00:08:00] wichtich wiene om dat te berikken en dat is net in hiel lange tiid. It is echt in wille en in foarrjocht om diel út te meitsjen fan 'e MDS, benammen om dy reden.

Want yn in wrâld dêr't wy mei problemen te krijen hawwe, fyn ik de MDS eins hiel gerêstellend. De stim fan 'e reden, de stim fan 'e wittenskip, en in stim dy't minsken dy't net wyt binne of út Noard-Amearika of Europa komme, net negeart, mar yn feite aktyf ferskaat omearmet.

Sa echt ûnbidich bliid en privileezjeare en eare om diel út te meitsjen fan 'e MDS yn syn hjoeddeistige foarm en lang lyn.

Oan 'e oare kant, yn 'e lêste jierren en lykas Njideka neamd hat, binne wy ​​begûn mei in taskforce en sy en ik sieten in pear jier lyn yn in keamer, net wis hokker stêd yn Noard-Amearika it wie en [00:09:00] fertelden dat wy yn earste ynstânsje de nije Afrikaanske seksje soene rinne. Dat de Afrikaanske seksje is wer in earbetoan oan 'e rjochting fan 'e Movement Disorder Society.

En it wie in grut genoegen en foarrjocht om dêr diel fan út te meitsjen. De ûntwikkeling fan ús seksje.

Dr. Sara Schaefer: Dat wy hawwe it oer it ferline hân, wy hawwe it oer it hjoed hân. Litte wy it oer de takomst hawwe. Wat foarsizze jo foar de takomst fan 'e maatskippij? Jonathan, wolle jo begjinne?

Dr. Jonathan Carr: Okee. Wy hawwe net genôch fertsjintwurdiging út Yndia en in grut part fan it easten dy't wy miskien hawwe moatte.

En dêr binne sûnder mis wer in protte yngewikkelde redenen foar. Ik tink dat it iene dúdlike foardiel fan AI it feit sil wêze dat wy in universum fan folken en in universum fan talen binne, en AI sil, en is op it stuit op it ûnderwiisplatfoarm fan 'e MDS, tige nuttich op it mêd fan oersetting.

En in probleem dat oanjûn wurde moat is, wat binne de ûnderfiningen fan leden mei de MDS en wierskynlik foar de grutte mearderheid fan 'e leden, se binne finansjeel net yn steat, fanwegen wurk, om redenen gewoan dat it te djoer is om in Kongres by te wenjen. Dat it Kongres moat, it moat ûnthâlden wurde dat it Kongres foar in selekte groep is, hoewol wer, de MDS in lange wei docht om dielname te stypjen. Mar foar in protte minsken is it tige lestich. As it Kongres gjin libbensfetbere opsje is foar leden. Wat hawwe se dan? Se hawwe de webside en ik tink dat wy dat echt yn gedachten moatte hâlde, net om dit te beklamjen ten koste fan persoanlike ynteraksje, mar de webside foar miskien de measte fan ús leden is de wichtichste ynteraksje tusken in lid en har maatskippij en hopelik sille wy sjen dat dat trochgiet mei foarútgong.

Dr. Sara Schaefer: [00:11:00] En Njideka, hoe sit it mei dy? Wat sjochst do yn dyn kristallen bol?

Dr. Njideka Okubadejo: Dat de primêre missy fan 'e Movement Disorder Society is ûnderwiis west en harsels echt posysjonearje as de liedende oanbieder fan ûnderwiis oer bewegingsstoornissen wrâldwiid. Dus foar de takomst, en ik wol sizze dat de Movement Disorders Society dat frij goed dien hat. Foar de takomst tink ik dat ien fan 'e útdagings is om dat momentum te behâlden en de wei te lieden yn it yntegrearjen fan opkommende technologyen yn ûnderwiis oer bewegingsstoornissen. Ik wit dat wy te krijen hawwe mei dramatyske, drastyske feroarings wêrby't AI folle wichtiger wurdt en wy der of fan hâlde of derfan haatsje.

Wy binne it allegear iens dat wy it op ien of oare manier brûke moatte. Dat ik tink dat dat ien gebiet is dêr't de Movement Disorder Society [00:12:00] is en wierskynlik it foartou sil nimme yn it sjen litten fan hoe't wy AI brûke kinne om ûnderwiis oer bewegingsstoornissen te befoarderjen.

It twadde gebiet is it oanhâldende petear oer de diagnoaze fan 'e sykte fan Parkinson en de needsaak om in biologysk ramt yn dy diagnoaze op te nimmen. Dat ik tink dat in protte fan ús yn 'e rin fan 'e jierren noflik en bliid wiene om út ûnderfertsjintwurdige populaasjes te kommen, dêr't wy net folle tagong hiene ta technology om klinysk basearre diagnoaze te hawwen dy't wy ynsette koene en der wis fan wiene dat wy itselde diene as dat dien waard troch kollega's oer de hiele wrâld.

Mar ik tink dat de MDS as in responsive en wittenskiplik bewiisbasearre maatskippij echt yngripe moat om ús te helpen definiearjen en te rjochtsjen hoe't wy biologyske [00:13:00] markers yntegrearje yn 'e diagnoaze fan net allinich de sykte fan Parkinson, mar ek oare bewegingssteurnissen wêr't dit relevant wurdt. Mar it ek dwaan op in manier dy't foldocht oan 'e behoeften fan har leden oer de hiele wrâld. Sadwaande de needsaak foar dy wittenskiplike revolúsje yn lykwicht bringe mei wat in ramt wêze soe dat minsken dy't gjin tagong hawwe ta al dy technologyen net efterlit. Ik tink dat de MDS echt in wichtige rol te spyljen hat, om't it ek it foardiel hat dat it in paraplu is foar minsken fan oer de hiele wrâld dy't har stim liene kinne oan hoe't in biologysk ramt yn har omjouwing wurkje kin en hoe't dit ynfloed kin hawwe op harsels as klinisy, mar ek op har pasjinten ensafuorthinne.

Dat is dus ien gebiet. It oare aspekt is dat wy fansels oer de jierren bewust wurden binne dat multidissiplinêre soarch en in holistische oanpak foar it behearen fan bewegingssteurnissen de kaai is. En dus, [00:14:00] is de Movement Disorder Society begûn om dat oan te pakken, lykas wy earder seine, troch mear minsken út in ferskaat profesjoneel perspektyf yn te bringen lykas Allied Health en sa fierder.

Dus nochris, ik tink dat de MDS in rol spilet by it helpen ús de bêste manieren of bêste praktiken te definiearjen foar it jaan fan mear holistische soarch of mear multidissiplinêre soarch oan minsken mei bewegingsstoornissen. En de lêste is dat ik frij entûsjast bin oer de MDS dy't him rjochtet op it belûken fan 'e pasjinten en harren fersoargers, om't it yn in foar in grut part technology-oandreaune maatskippij hiel maklik is om te ferjitten wat de ûnderste rigel is. En de ûnderste rigel is dat wy besykje de kwaliteit fan soarch en resultaten te ferbetterjen dy't minsken, minsken mei bewegingsstoornissen krije. En dus giet it úteinlik echt om de pasjint. En dus is it spannend om te finen dat de MDS him rjochtet op it hearren fan dy stim fan 'e pasjint en dy stim fan 'e fersoarger.

Dus [00:15:00] Ik bin benijd hoe't dat him yn 'e takomst ûntjout.

Dr. Jonathan Carr: Sara, mei ik efkes gau in oar inisjatyf neame, dêr't Njideka nau by belutsen is? En dat is wer, fan boppen, fan 'e lieding fan 'e MDS-besikingen om de tagong ta medisinen foar de sykte fan Parkinson te ferbetterjen. It kin foar minsken lestich wêze om te leauwen, mar it feit is dat de grutte mearderheid fan pasjinten miskien yn 'e wrâld, wis yn Afrika, gjin tagong hat ta de meast basale medisinen.

En de grutste feroaring dy't it maksimale foardiel bringe koe, soe gewoan wêze om har dy goedkeape medisinen te jaan. Dat Njideka is dêr tige by belutsen. En ik fyn it geweldich, der is in sitaat dat ik my altyd herinnerje dat Victor Fung sei, dat wie, as wy it net dogge, wa sil it dan dwaan? En folslein op it jild, it is ús taak.

Der binne pasjinten dy't tige lije, [00:16:00] om't se gjin tagong hawwe ta in ienfâldich, basis, goedkeap medisyn en it is prachtich dat de MDS dêrby belutsen is en dat as syn bedriuw sjocht. Echt fantastysk.

Dr. Njideka Okubadejo: Ja. Tankewol foar it neamen, Jonathan, it soe ûnferskillich wêze om dat net te neamen. En it reflektearret echt it feit dat de MDS yn 'e rin fan' e jierren, yn 'e ôfrûne twa, trije desennia, folle minskliker wurden is. En dus sjogge wy dit soms as gewoane inisjativen.

Dat se begjinne in Afrika-seksje, se rjochtsje har op 'e belutsenens fan pasjinten en fersoargers. Se prate oer tagong ta soarch, mar it is ek in demonstraasje fan it feit dat de MDS folle mear bewust wurden is fan 'e kâns dy't it hat om in humane maatskippij te wêzen, en it is echt hertferwaarmjend dat dit wat is dat op tafel leit.

It besprekken fan problemen oangeande tagong ta soarch oer de hiele wrâld, it identifisearjen fan regio's yn 'e wrâld [00:17:00] dêr't beheinde tagong is ta eat sa basis as levodopa, en dan partners en belanghawwenden byinoar bringe om te besykjen it oan te pakken, de woartel derfan te finen en der wat oan te dwaan.

Dr. Sara Schaefer: Wat jo eins sizze is, de MDS is gien fan in gewoan wittenskiplike organisaasje nei ien dy't dwaande is mei belangebehartiging en outreach en tsjinnet yn wrâldwide gearwurkingsferbannen en as in mienskip foar alle minsken dy't soargje foar bewegingspasjinten, of it no dokters of net-dokters binne.

Dat de breedte fan harren berik gewoan groeit en groeit. 

Dr. Njideka Okubadejo: Ja, en sûnder dy primêre wittenskiplike rol te ferliezen.

Dr. Jonathan Carr: It is in kwestje fan klam en lykas Njideka neamde, is de klam ferskowe fan it meitsjen fan it Kongres libbensfetberder en nuttiger, miskien foar mear fan syn leden, fan in tige suvere, miskien wat kompetitive wittenskiplike oanpak nei [00:18:00] ien dy't folle mear in gruttere tinte foar elkenien omfettet.

Dr. Sara Schaefer: Dat ik wol ôfslute troch elk fan jimme in anekdoate te dielen, in favorite oantinken, in moaiste kongresmomint, in ynspirearjende ferbining dy't jimme makke hawwe fia de MDS. Soksawat. Ik wit dat jimme dizze fragen net fan tefoaren krigen hawwe, dus miskien hawwe jimme in bytsje tiid nedich om deroer nei te tinken. Is immen klear?

Dr. Jonathan Carr: Okee, ik gean. Kloppet dat? Dus myn favorite anekdoate fan alle tiden, dy't neat te krijen hat mei de MDS, is dat der in gearkomste yn Miami wie en om't ik in earme Súd-Afrikaan bin, naam ik myn kampkachel mei, dat is in hiel moaie kampkachel. En hy kin op elke brânstof rinne dy't jo wolle.

Dat ik kaam oan yn Miami. Ik gie nei it lokale tankstasjon en ik die in bytsje benzine yn 'e tank. En ik kocht wat halloumi, om't ik in fegetarysk bin en dêr wie ik begûn te koken yn myn hotelkeamer. En elkenien dy't hjirnei harket seit, o [00:19:00] myn God, hy is gek.

Mar goed, en doe gie it brânalarm ôf, om't der hiel ûngewoan by de kachel rûge wolken swarte reek út kamen. Twifeleftich om't ik benzine brûkte. Mar, dus gie it brânalarm ôf. Mar it goede nijs wie dat nimmen it ûntduts, om't it sa'n goedkeap, ferskriklik hotel wie. En doe wie it echt goede nijs dat ik nei de boppekant fan it hotel gie en myn halloumi klear hie mei it bakken en it wie tige lekker.

En dat is myn anekdoate. Tankewol.

Dr. Sara Schaefer: Eh, ik kin

Dr. Njideka Okubadejo: Sorry. Sorry. Jo hawwe Jonathan net moete, toch? Dit is jo earste moeting. 

Okee. Dat is alles wat ik sizze sil. 

Dr. Sara Schaefer: Dat wie dus gjin ferrassing foar jo, it klinkt as Njideka, dat

Dr. Njideka Okubadejo: Nee nee.

Dr. Sara Schaefer: Gjin ferrassingen. Goed. Hoe sit it mei dy? Wat is dyn anekdoate? 

Dr. Njideka Okubadejo: Foar my giet myn anekdoate echt oer evolúsje.

Ik wit net oft jo it witte. Dus dit jier hienen wy foar it earst, ik tink dat it foar it earst is dat wy ien fan 'e Afrika-seksje hienen, of teminsten út Nigearia op it [00:20:00] poadium tidens de grutte rondes. En it wie aardich spannend en in grutsk momint foar my, om't dit Lara Ojo wie, myn kollega en mentee, en myn twilling, sa te sizzen akademysk.

Want krekt in desennium dêrfoar sieten wy tegearre yn 'e fideo-útdaging of yn 'e grutte rûndes en seagen wy gewoan nei elkoar, wêr hawwe se it yn 'e wrâld oer? Want guon fan 'e gefallen wiene echt nuver en wy hiene konkludearre dat guon fan dizze diagnoses achterôf steld wiene, se wisten net hokker genetyske mutaasje dit wie doe't se se klinysk seagen.

Dr. Sara Schaefer: Ik bin bliid dat ik net de iennichste bin. 

Dr. Njideka Okubadejo: En, mar wy wisten net wa't net de iennigen wiene, om't elkenien der frij wis fan like te wêzen dat se wisten wat der barde. En doe om te ûntdekken dat it oer de jierren folle makliker wurden is om te folgjen wat der bart yn 'e grutte rûndes of de fideo-útdaging [00:21:00]. En om eins ien fan ús op dat poadium te hawwen, makke ús grutsk, wie wer in hulde oan 'e MDS foar de bleatstelling en it edukative oanbod dat ús laat hat ta wêr't wy hjoed binne.

Dr. Sara Schaefer: Goed. Tankewol foar jim beiden dat jimme hjoed mei my meidien hawwe en oer jim ûnderfining praat hawwe. 

Dr. Jonathan Carr: Tankewol, Sara.