De bliuwende ynfloed fan wittenskiplike debatten - MDS 40-jierrich jubileum

Hjoed sille wy prate mei twa fan ús langjierrige leden fan 'e Europeeske seksje, Marie Vidailhet, dy't al 30 jier lid is. Sy is heechlearaar neurology yn it Pitié-Salpêtrière sikehûs yn Parys, Frankryk. En Alberto Albanese, dy't al 39 jier lid is, dy't heechlearaar neurology is oan 'e Universita Cattolica yn Milaan, Italië.

Tankewol foar it meidwaan, jim beiden.

Prof. Marie Vidailhet: Dankewol.

Dr. Sara Schaefer: Goed, dus [00:01:00] litte wy sjen oft wy werom kinne tinke oan 30 en 39 jier lyn, en doe't jo foar it earst by de MDS kamen. Wêrom binne jo oarspronklik by ús kaam? En hoe wie de maatskippij doe? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: No, ik bin meidien doe't ik in junior dokter wie en it wie ien, hast ien fan myn earste gearkomsten fier fuort fan Frankryk. Ik wie entûsjast oer it idee om nei dy bepaalde gearkomste te gean, om't ik de artikels lêzen hie fan 'e heiten fan bewegingsstoornissen, Stanley Fahn, fansels wurke ik mei him, en David Morrison.

Ik haw wat tiid by him trochbrocht, dus ik wie bliid om har te sjen en de hiele mienskip te moetsjen en dingen te learen. Ik woe dingen leare, en it wie echt in geweldige ûnderfining. Want minsken wiene tige bliid om har kennis te dielen. Der wie in soad diskusje. Minsken wiene gewoan in bytsje mei-inoar oan it rûzjen, om't se net deselde definysje fan dingen hiene, en se hiene net altyd deselde ideeën oer de patofysiology, [00:02:00] wat trouwens diel útmakke fan it wille.

Dat fûn ik prachtich. En doe kaam ik elk jier dêrnei.

Dr. Sara Schaefer: En hoe sit it mei dy, Alberto?

Prof. Alberto Albanese: Ik wie in kollega by de ferstoarne David Marsden yn Londen. En David wie in boarne fan enerzjy. It wie as jo jo fingers direkt yn 'e stroomfoarsjenning stekke. Hy wie sa enerzjyk dat hy my en ús allegearre fansels opladen hat. En dêr waard ik nijsgjirrich nei alles, mar foaral nei dystonie.

Dystonie wie iets dat my fan it begjin ôf oan rekke. En doe waard dit fansels ek myn favorite ûnderwerp. Ik sei eartiids dat dystonie myn hobby is, wylst de sykte fan Parkinson myn brea en bûter is. Dat wie dus it begjin fan it ferhaal. Doe stjoerde ik myn kollega, myn junior kollega, nei Stan Fahn's.

Ik bin dêr west en haw it besocht. Dus, ik pendelde tusken Londen en New York, en it wie fantastysk. Alles wie nij. Alles wie nij. [00:03:00] Dat it wie tefolle om te learen om te dwaan en elke dei wie der wat nijs en nije diskusjes en nije hypotezes. Hiel baanbrekkend yn dy tiid. Hiel krekt de sfear fan 'e pioniers.

Dr. Sara Schaefer: En hoe is de maatskippij yn 'e rin fan 'e tiid feroare? En ik nim oan dat grutte dêr in grutte rol spilet. Mar op hokker oare manieren? En hoe hat it ynfloed hân op dyn karriêres? Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: De maatskippij is tige feroare. Ik haw it earste Kongres yn München bywenne, dat nûmer twa wie yn it ferhaal fan 'e MDS-kongressen. En de maatskippij is wer feroare, fan 'e pionierssfear nei in solider struktuer.

Antwurden begûnen te kommen. Dat de fraach feroare fan 'e heul basale fragen. It waarden mear útwurke fragen, mear oer de details. De fûneminten waarden stadichoan dúdlik yn 'e rin fan' e tiid. Dat der wie in folwoeksen faze. [00:04:00] Myn definysje koe wêze dat it no de post-folwoeksen faze is yn 'e sin dat it in heul goed folwoeksen stadium is fan it fjild en fan' e maatskippij.

It is hiel oars as dy begjintiden.

Dr. Sara Schaefer: Hoe sit it mei dy? Wat is dyn perspektyf, Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Dat is in ferhaal fan it libben dat komt út eat as bernetiid en adolesinsje mei al dy provosearjende enerzjy en rûzjes en it meitsjen fan freonen ek. En no binne wy ​​yn in gruttere keamer, dus d'r binne twa wichtige punten. Earst fan alles, oer de tiid, de kreativiteit fan 'e maatskippij, guon nije dingen lykas fideo-útdagings, grûnrûnde, en in protte dingen. Eat dat miskien weromgiet nei it ferline of nei de jeugdtiid. Wy hawwe noch mear kontroversjes en basiswittenskip en dingen dy't gewoan heul jonge minsken oanlûke kinne. Dejingen dy't promovendi binne, en dy dogge wat wurk oan klinyske praktyk, mar se [00:05:00] ynvestearren ek yn neurowittenskip en ûndersyk.

En dat sil miskien wat útdaagjender wêze foar harren, ynklusyf in live platfoarm. Lykas doe't wy de postertoer hiene, doe't de senior dokters gewoan de junior minsken útdage. It wie in bytsje spannend, mar it wie ek tige nijsgjirrich, om't jo minsken persoanlik moete en it wie mear in persoanlik ûnderdiel.

Dat ik tink dat wy goede en minne dingen hawwe oan it âlder wurden. De goede dingen dy't jo krije, de minne dingen belibje, dat jo minder fûl en striderich binne, en wy moatte weromgean nei it fjochtsjen mei-inoar yn in freonlike sfear en in wittenskiplike útdaging.

Dr. Sara Schaefer: It is wis wichtich om debatten te hâlden, toch? En fansels is de lêste dei fan it Kongres altyd dy kontroversjes en dy debatten oer wichtige problemen yn bewegingssteurnissen, en ik bin der wis fan dat dy populêre sesje trochgean sil. Hâld ús yn 'e striidfaze, toch? Lykas jo sizze.

Wat [00:06:00] foarsjogge jo foar de takomst fan 'e maatskippij en wat hâldt jo elk jier werom? Marie?

Prof. Marie Vidailhet: Ik tink dat ik gjinien fan dy mist haw. Ik bin nei allegearre gien en ik tink dat it altyd dreger is om kreativiteit te hawwen. Miskien kinne wy ​​de jongere minsken, de nijkommers, freegje wat se hawwe wolle, om't se ideeën hawwe. Se binne op syk nei wat, se witte net wat, mar se kinne ynfloed hawwe. Fan myn kant tink ik dat ik werom nei de takomst soe gean as ik sis, om't ik graach werom wol nei in bytsje yn lytse groepen, dit soarte kontroverse, wurk yn útfiering, útdaging. Ik haw dat yn myn notysjes set dy't ik nei de MDS stjoerd haw as in suggestje. Ik wit net oft minsken dy suggestje kieze sille, mar ik tink dat it nijsgjirrich wêze sil om dit soarte wurk yn útfiering te hawwen.

Op lytse groepen en op grutte platfoarmkonferinsjes.

Dr. Sara Schaefer: Ja, it is wichtich om [00:07:00] dy ien-op-ien ynteraksjes te hâlden en inoar te learen kennen en dy persoanlike tiid te hawwen as wy groeie, toch? Dat binne de tsjinstridige útdagings fan elke groeiende organisaasje. 

Prof. Marie Vidailhet: Wis.

Dr. Sara Schaefer: En Alberto, wat tinksto derfan?

Prof. Alberto Albanese: Ik tink dat wy ús net allinich moatte rjochtsje op it haadkongres, it jierlikse Kongres. Ik tink dat der safolle oare inisjativen binne dy't fan belang binne, ek mear rjochte regionale of lokale kongressen en persoanlike ynteraksjes. Ik tink dat dit wat is dat wy net ferjitte moatte. Want it Kongres, lykas in Italjaan tinkt oan 'e goede âlde tiden, yn 'e Midsiuwen wie doe't minsken nei de merk gongen, en mei harren produkten. Dat Kongres is as nei in grutte merk gean, dy't in pear dagen duorret. En dan hawwe jo jo produkten en d'r binne oare produkten en jo ynteraksje mei oaren.

En dat, dat is it haadkongres. Dan binne der in oantal oare ynteraksjes bûten it haadkongres, dy't tige wichtich binne en ik tink dat se de [00:08:00] echte sterkte fan 'e maatskippij binne. Dat is de ferskaat oan ynteraksjes. Ik kin my de tiden herinnerje doe't der de earste ymplantaten wiene yn DBS-ymplantaten.

Ik gie eartiids nei Grenoble en dêr seach elkenien gewoan om har hinne. En dat barde fansels op in hiel spesifyk plak. Mar elkenien koe inoar. En de reden wêrom't it barre koe, wie om't wy diel útmakken fan in gruttere homogene set relaasjes.

Dat ik tink dat de maatskippij net allinnich it Kongres is, it giet folle fierder as it Kongres en ik tink dat dat de geast is dy't yn libben hâlden wurde moat, nei myn persoanlike miening. It Kongres is in epifenomeen fan in grutter inisjatyf dat echt it wiere bloed fan it hiele ferhaal is, nei myn persoanlike miening.

Dr. Sara Schaefer: Absoluut. Ik bin it folslein mei dy iens. Dus lit ús ôfslute troch elk fan jimme my gewoan te fertellen oer in favorite oantinken of in favorite Kongresmomint, of in tige ynspirearjende [00:09:00] persoan dy't jimme kennen leard hawwe fia de Movement Disorder Society. Alberto. 

Prof. Alberto Albanese: Okee. Ien oantinken, 2012, wy wiene yn Dublin, en it jier foar 2011 hiene wy ​​mei it paniel gearkommen foar it finalisearjen fan 'e klassifikaasje fan dystonie, dy't nij wie en in jier letter yn 2013 publisearre waard.

Mar wy sieten fêst. Ik tocht oarspronklik dat it byinoarbringen fan safolle yntelliginte minsken, tige kundich, in oplossing wêze koe. Mar it hawwen fan safolle yntelliginte en kundich minsken soarge foar in patstelling, om't se tige eigenwiis wiene, elkenien hie ferskillende mieningen. En dus barde it dat wy yn 2011 fêst sieten.

Dus yn 2012 gongen wy nei Dublin. En yn Dublin, doe't wy mei kollega's praten, kaam it idee, oké. Jo hawwe ien groep dy't net echt wurket, om't se allegear fêst sitte en gjin konsensus kinne berikke. Litte wy twa groepen meitsje, ien tsjin elkoar, it idee fan in duet, net fan minsken, mar fan [00:10:00] groepen soarge foar dizze swing tusken ferskillende mieningen en ferskillende posysjes.

En sa kamen wy úteinlik ta in konsensus, om't elke groep de oare groep kritisearre. En sa fûnen se úteinlik in manier om it hielendal iens te wêzen. En dat barde nei Dublin. Koart nei Dublin, de dei nei it Kongres, kamen wy allegear byinoar. En dus wie de boadskip, oké, elke groep kin it wurk fan 'e oare groep kritisearje.

En dat wie de kaai foar it finen fan de konsensus, wy publisearren it yn 2013. It wie echt in revolúsje fanwegen de twa assen. Dat it idee ûntstie oer As Ien en As Twa. Wat jo ek kinne sjen as in refleksje fan 'e twa groepen. Dus twa groepen fochten en twa assen kamen op ien of oare manier út, nammentlik fenomenology As Ien en etiology As Twa. Dat wie tige nijsgjirrich en dat [00:11:00] wie echt mooglik fanwegen de omjouwing, makke it mooglik.

Dr. Sara Schaefer: Dat giet echt werom nei wat Marie sei oer hoe sûn debat en enerzjy spannend en leuk binne, mar ek produktyf en ien fan 'e dingen dy't de maatskippij echt befoarderet. Marie, wat binne dyn favorite mominten?

Prof. Marie Vidailhet: Ik tink dat ik mominten soe sizze dat jo de twa hantekeningen fan 'e MDS tegearre hawwe kinne, nammentlik útdaging en freonskip. Dus de twa geane byinoar, trouwens. En dat is wat spannend is, om't jo dêr elke kear nei geane, om't jo dizze spanning fan útdaging en freonskip foar altyd en lykwicht dat jo foar it libben meitsje, opnij fine wolle.

Dat ik sil in persoanlik ferhaal fertelle. It wie de earste kear dat ik diel útmakke fan 'e grûnrûndes en ik frege om in pasjint te ûndersykjen dy't in tige seldsume sykte hie. It wie tige emosjoneel om dizze pasjint te sjen, om't er hast oan syn sykte stoarn wie.

[00:12:00] En hy woe ek op it poadium stean en sei dat ik frijwilliger wie foar dizze grutte ronde. Want as immen yn dizze keamer mei respekt, wierskynlik mear as 3000 minsken, as immen yn dizze keamer ien of oare dei immen sjocht dy't symptomen hat lykas dy fan my, dan sil hy witte oer syn sykte en se sille him genêze, om't hy hast oan syn sykte stoarn is.

Dat wie dus it earste ferhaal, en dat is tige, tige emosjoneel. It twadde ding dat emosjoneel wie, wie myn emoasje, om't ik myn bêst die om in diagnoaze te finen en ynienen krige er in skok en ik sei, goed, dat is wat dat relatearre is oan in tige seldsume sykte, dy't immunology hat en antistoffen wiene.

It wie fernuvere. En ik bin begûn yn 'e groep fan Davis Marsden doe't ik yn Londen wie. Dat wie de earste ferbining en de twadde ferbining op dat bepaalde momint, de dame dy't dit ferhaal presintearre sei dat mar ien persoan de diagnoaze fan dizze pasjint steld hie. En it wie de haad [00:13:00] fan Kanada, it wie Tony Lang. Hy wie de ienige persoan dy't de diagnoaze stelde en sei: "Oh God." En Tony Lang siet krekt foar my. Sei: "Okee, ik moat it stelle." Dus ik fûn it gewoan en ik sei: "Okee, ik bin by de diagnoaze kommen." En it wie itselde. It wie de juste diagnoaze. Dat wie de emoasje. Want ik bewûndere him safolle dat ik him net bedrochje woe. Mar it wie ek in stress foar my, want ik woe ek gjin teloarstelling wêze foar de minsken dy't my helpe om dizze grutte ronde te dwaan. Dus jo dogge minsken net foar josels, net foar jo eigen gloarje, sa te sizzen.

Wy sykje dat noait. Jo dogge dat om't jo dat foar pasjinten dwaan wolle. Jo wolle dat dwaan foar jo freonen, en jo moatte dat dwaan om de freonskippen dy't jo mei minsken krije te behâlden, om de ferbining dy't jo mei minsken hawwe te behâlden en har te tankjen foar wat se binne.

Dr. Sara Schaefer: Ik bin der wis fan dat in protte freonskippen ûntstien binne mei eksaminatoaren fan grutte rondes of [00:14:00] panelleden fan fideorondes dy't tegearre yn 'e loopgraven sitte en gewoan besykje har bêst te dwaan foar in publyk fan tûzenen minsken.

Prof. Marie Vidailhet: Nimmen moat in hertsykte hawwe en op it poadium komme.

Prof. Alberto Albanese: It is in soad stress.

Dr. Sara Schaefer: Och, ik kin it my foarstelle. Absoluut. Okee, tige tank foar it dielen fan jo ferhalen mei ús en wat jo hieltyd werombringt nei de MDS. En wy sille jo sjen yn Seoul, Súd-Korea.

Prof. Alberto Albanese: Yeah.

Prof. Marie Vidailhet: Tankewol. Tankewol dat wy hjir west hawwe. Tankewol dat wy hjir west hawwe, en jimme hawwe it prachtich dien. Tankewol. [00:15:00]